Antifosfolipidensydroom / APS

Op de website van patiëntenvereniging NVLE vind je goede informatie over APS >> 

Ook wel Hughes-syndroom genoemd (naar de uitvinder) is een auto-immuunziekte en stollingsstoornis doordat autoantistoffen zich richten tegen Antifosfolipiden en Anticardiolipinen, met een trombosekans van 10 x hoger dan normaal.

Wordt vaak in combinatie gevonden met SLE (lupus) en Syndroom van Sjögren.

Laat je implantaten verwijderen als je APS hebt.

De symptomen zijn heel divers:

• trombose

• longembolie

• migraine - hoofdpijn

• miskramen - impotentie

• pijn

• vlekkerige huid (wolkjes) - livedo reticularis

• petechiën (puntbloedinkjes)

• geheugenstoornis

• concentratiestoornis

• spraakproblemen, woorden niet kunnen vinden

• depressie

• slaapstoornis

• persoonlijkheidsstoornis

• gezichtsproblemen

• MS achtig syndroom

• beroerte

• vermoeidheid

• duizelig

• bloedklonters

• epileptische aanvallen

• vlekjes op MRI

• smaakverlies

• bijnierproblemen

• buikpijn

• schildklierstoornis

• neurologische trillingen/spasmen

• neuropathie (branderige zenuwpijn)

• botbreuken

• ernstige beenpijn - krampen - trombose

• zweren - mond, voet, been

• nieradertrombose

• stollingsproblemen lever

• hartafwijkingen

• hersenafwijkingen

• ademnood

• desoriëntatie 

• bewustzijnsverlies

• oorsuizingen

• balansstoornis

Er zijn veel ziektebeelden die een foute diagnose hebben gekregen en achteraf APS oftewel Hughes syndroom bleken te zijn. In een boek van prof Hughes: 'The brain and other animal' noemt hij deze verkeerde diagnoses: epilepsie, zwakke benen, Multiple Sclerose, migraine, woorden niet kunnen vinden, smaakverlies, gekkekoeienziekte, St Vitusdans, Parkinson, persoonlijkheidsstoornis, 'hartinfarct', Addison disease, ernstige beenpijn, gezwollen benen, voetpijn, buikpijn, rugpijn, veel miskramen enz.

De uitvinder van de ziekte APS (prof. G. Hughes) over de behandeling van APS >> 

1. Bloedplaatjesaggregatieremmers 

• Eerste keuze voor mildere gevallen, bijvoorbeeld die met frequente hoofdpijn maar geen duidelijke trombose. Nieuwere bloedplaatjesaggregatieremmers zoals ADP-receptorblokkers (bijv. clopidogrel) en glycoproteïneremmers (bijv. abciximab) kunnen worden gebruikt, maar het bewijs voor het gebruik ervan bij APS is beperkt. 

2. Anticoagulantia 

• Heparine (laag moleculair gewicht/L.M.W.) heeft twee hoofdtoepassingen in APS. Ten eerste als conventionele therapie bij een nieuwe trombose, of rond het tijdstip van een operatie. Ten tweede, tijdens de zwangerschap waar een combinatie van aspirine en L.M.W. heparine de uitkomst dramatisch heeft verbeterd bij APS-patiënten die herhaaldelijk een zwangerschapsverlies lijden. 

• Warfarine blijft de voorkeursbehandeling voor ernstige gevallen, mede omdat de dosering en mate van antistolling onder controle kunnen worden gehouden. Bij patiënten met terugkerende trombotische episodes ondanks adequate antistolling met een INR 2-3 zal hun dosis moeten worden aangepast om het INR-bereik naar het 2,5-4-bereik te brengen. 

• Bij APS worden nu nieuwe orale anticoagulantia gebruikt. Ze hebben het voordeel ten opzichte van warfarine omdat ze een stabiele dosering hebben en geen regelmatige bloedtestcontrole nodig hebben. Er zijn echter zorgen dat ze mogelijk niet effectief zijn, wat leidt tot een risico op verdere trombose, gepubliceerde onderzoeksvergelijkingen met warfarine blijven geen uitsluitsel geven over hun effectiviteit bij APS ten opzichte van warfarine. 

Alternatieve middelen

Van hydroxychloroquine is aangetoond dat het een mild antitrombotisch effect heeft bij APS- en SLE-patiënten. Het is op zichzelf niet effectief genoeg voor de behandeling van APS, maar zal vaak worden toegevoegd aan de behandeling van patiënten voor een synergetisch effect. 

Patiëntenvereniging en info Nederland >>

Lotgenoten Engeland  >>

Een uitgebreide voorlichtingsfolder over APS >>

Silicone Breast Implants and Lupus. (+ APS) 2022 >> 

Autoimmune/inflammatory syndrome induced by methylme.thacrylate associated to seronegative antiphospholipid syndrome and diffuse large B-cell non-Hodgkin’s lymphoma 2020 >>

Silicone breast implants and autoimmune rheumatic diseases: myth or reality. 2017   >>

Prevalence and autoimmune rheumatic disease in patients with autoimmune/inflammatory syndrome induced by adjuvants associated to silicone breast implant. 2017 >>

Vitamin D deficiency as a risk factor for the development of autoantibodies in patients with ASIA and silicone breast implants: a cohort study and review of the literature. 2017 >>

Silicone implant incompatibility syndrome (SIIS): A frequent cause of ASIA (Shoenfeld’s syndrome) 2013 >>

When APS (Hughes syndrome) met the autoimmune/inflammatory syndrome induced by adjuvants (ASIA) 2012  >> 

The anticardiolipin syndrome after breast reconstruction. 1990  >>