Tegen ongeloof aanlopen is afschuwelijk
Marret's siliconenimplantaten maakten haar ziek
'Tegen ongeloof aanlopen is afschuwelijk'
Marret (57) is erfelijk belast met het borstkankergen BRCA1. Een dubbele borstamputatie en –reconstructie heeft haar leven enerzijds gered, maar tegelijkertijd ook verwoest. Haar siliconenimplantaten lekten, met alle gevolgen van dien. Marret kreeg het ASIA-syndroom en heeft 24 uur per dag, zeven dagen per week, pijn. “Mijn moeder overleed op 38-jarige leeftijd aan borstkanker toen ik pas elf maanden was. Ik ben opgevoed door mijn zus, ook zij kreeg borstkanker en is hier aan gestorven. Later kreeg haar dochter en mijn oudste zus het ook. Dat in onze familie het borstkankergen ontdekt werd, vond ik niet meer dan logisch. Het gaf ergens ook een bepaalde opluchting; we wisten nu tenminste wat er aan de hand was. Ik heb mijn moeder nooit gekend, maar iedereen zei dat ik zo enorm op haar leek. Ik had daarom altijd de volle overtuiging dat ik het gen ook had. Het was een diep weten dat ik de volgende zou zijn die werd getroffen door borstkanker. En inderdaad, ik had het gen.
De dochter van mijn jongste zus werd op haar 37 ste ziek. Ik was toen 42 en wist op dat moment dat ik niet langer moest wachten – ik woonde toen met mijn jonge gezin in Frankrijk. Ik onderging in een ziekenhuis in Parijs een preventieve dubbele borstamputatie, mijn eierstokken werden verwijderd én ik zou tegelijkertijd een reconstructie ondergaan. Die reconstructie wilde ik met eigen weefsel hebben uitgevoerd, de zogenaamde DIEP-flapmethode. Daarbij wordt het weefsel van de buik gebruikt om nieuwe borsten te maken. Ik was de ideale kandidaat; ik was nog helemaal gezond en ik had vetrolletjes. Ik zou aanvankelijk geopereerd worden door een fantastische arts, maar vlak voordat ik onder het mes zou gaan, kreeg ik te horen dat hij door een meningsverschil met het ziekenhuis was vertrokken. Twee andere artsen zouden hem vervangen. Ik maakte me daar geen zorgen over; zij verstonden hun vak vast ook heel goed. Toen ik wakker werd op de verkoeverkamer had ik in beide borsten siliconenimplantaten. De DIEP-flap methode was mislukt, maar ik moest toegeven dat het resultaat prachtig was."
"Mijn herstel verliep slecht. De eerste 48 uur werkte de morfinepomp niet, waardoor ik helse pijnen leed. Daarna wilden mijn wonden maar niet dicht. Ik voelde me slecht; het was net alsof ik gek werd in mijn hoofd. Ik had moeite me te concentreren en kreeg psychische problemen. Ik wilde zelfs uit het raam van het ziekenhuis springen… Het werd allemaal als 'normaal' bestempeld, immers, door het verwijderen van mijn eierstokken was ik van de ene op de andere dag in de overgang geraakt. Het waren de hormonen, dat geloofde ik ook. Bovendien moest ik de impact van zo'n ingrijpende operatie ook niet onderschatten. Ik werd doorverwezen naar een psycholoog.
Een jaar na mijn operatie werden mijn implantaten vervangen. De wonden bleven maar open en mijn ene borst was in de loop der tijd kleiner geworden. 'Dat kan gebeuren', zei men. Mijn nieuwe implantaten waren peervormig. De holtes waarin ze geplaatst werden, waren te groot waardoor de implantaten steeds onder mijn oksels schoven. Dus ook deze implantaten werden weer vervangen, dit keer door ronde exemplaren.
Mijn lijf zag er inmiddels vreselijk uit. Ik zat onder de littekens en mijn tepels zaten op een rare plek. Maar – en dat vond ik het allerbelangrijkste – ik was nog gezond. Ik had geen kanker.
Ik werkte in die tijd in een ziekenhuis, als kraamverpleegkundige. Mijn hoofdarts, met wie ik een heel goede band had, vroeg mij of hij het resultaat eens mocht zien. Hij schrok en bracht mij direct in contact met een goede vriendin die een privékliniek runde. Ik kreeg voor de vierde keer andere implantaten en mijn littekens werden bijgewerkt. Ik was blij met het resultaat."
"Met die implantaten verhuisde ik in 2007 na mijn scheiding terug naar Nederland. Ik ontmoette mijn huidige man, vond een fijne baan als kraamverzorgster en was druk bezig met het opbouwen van mijn nieuwe leven, toen in 2011 de vage klachten begonnen. Ik was zó moe. Niet gewoon moe, maar echt volledig uitgeput. Mijn spieren en gewrichten deden pijn. Ik had er heel veel verklaringen voor, dacht ik zelf. Ik was geen 20 meer en werkte misschien wel teveel. Moest ik wat minder uitgaan? Gezonder eten? Op tijd naar bed? Wat ik ook probeerde, mijn klachten werden alleen maar erger. Ik had een 'wattenhoofd'. Als ik in de ochtend controles uitvoerde bij de baby en kraamvrouw, wist ik 's middags al niet meer wat daarvan de uitslagen waren. Ik schreef alles op. Omdat ik niet meer kon opslaan wat mensen tegen mij zeiden, onderbrak ik ze steeds. Dat kwam waarschijnlijk heel onbeschoft over, maar afwachten tot iemand was uitgesproken, was geen optie; dan was ik mijn vraag alweer vergeten. Het pianospelen wat ik zo graag deed, ging steeds moeizamer. Mijn vingers deden pijn. En ook het onthouden van toneelteksten (ik zat bij een amateurtoneelvereniging) werd een steeds grotere opgave.
Uiteindelijk ging ik naar de huisarts. Een burn-out, was de diagnose. Dat leek me sterk, ik had wel voor hetere vuren gestaan in mijn leven. Toch ging ik het nog rustiger aan doen en ging parttime werken. De klachten namen toe.
Het werd op een depressie gegooid. Ook dat leek me stug. Ik kreeg antidepressiva en bezocht opnieuw een psycholoog. Mijn emoties vlakten af. Ik onderging alles steeds meer gelaten."
"Voor mijn stijve gewrichten en pijnlijke vingers kwam ik bij de reumatoloog terecht, die de diagnose fibromyalgie gaf. De internist constateerde het 'Prikkelbaar Darm Syndroom (PDS)'. Ik kreeg slaaptherapie, omdat het slapen niet meer lukte. Ik voelde me zo ellendig, dat ik alles aangreep. Ik was ook zo duizelig. Mijn werk had ik inmiddels weer opgepakt, maar toen er door mijn duizeligheid een gevaarlijke situatie ontstond, ben ik meteen naar mijn leidinggevende gestapt. 'Ik voel me niet goed, ik ga nu de ziektewet in', heb ik gezegd. Daar ben ik nooit meer uitgekomen. Ik kwam in een revalidatiecentrum terecht om mijn chronische pijn te accepteren. Ik moest er mee leren leven. Revalideren heeft mij goed gedaan. Onder meer een maatschappelijk werker, ergotherapeut, psycholoog en fysiotherapeut hebben mij een nieuwe manier van leven aangeleerd. Ik leerde dat 'nee' zeggen niet egoïstisch is, maar zelfbehoud. Voor mij voelde dat heel tegennatuurlijk, ik ben een zorgmens. Maar ik moest wel.
Het was supermoeilijk om in balans te blijven. Ik had altijd heel veel energie, ik kon altijd alles. Ik was inmiddels oma geworden en voelde me schuldig als ik te moe was om op mijn kleinkinderen te passen. Toch moest ik er vaak voor kiezen een dag binnen te blijven, omdat ik niet tot méér in staat was.
Ik heb geprobeerd te re-integreren. De piekbelasting van kraamzorg kon echt niet meer, dus ging ik aan de slag bij een kinderdagverblijf. Ik stond er te shaken op mijn benen. Werken kon écht niet, hoe graag ik ook wilde."
"In 2015 werd ik door mijn schoonbroer gewezen op een tv-programma over lekkende siliconen. 'Dit ben jij, Marret', zei hij. Ik keek het programma terug met Uitzending Gemist en viel van de ene herkenbaarheid in de andere. Ik ging meteen met mijn bevindingen naar de huisarts. Die wist niet wat hij ermee aan moest, zijn kennis was op dat gebied niet toereikend genoeg. Ik begon vervolgens thuis aan een, heel eenzame, medische zoektocht. Vrijwel niemand wist op dat moment nog wat siliconenvergiftiging inhield. Via het SVS Meldpunt Klachten Siliconen kwam ik in aanraking met twee Nederlandse specialisten die er wel iets van wisten. Ik maakte met een van hen een afspraak en kreeg tijdens het korte consult in tien minuten het stempel 'ASIA-syndroom' – vergiftiging door siliconen. 'En nu', vroeg ik? Het antwoord was ontluisterend. 'Niets. Er is geen behandelplan.' Ik heb daar een enorme dreun van gekregen. De klap was zwaarder te verwerken dan het moment waarop ik te horen kreeg dat ik het borstkankergen had. Ik kon niet geloven dat dit het was. Dat er voor mij geen mogelijkheden meer waren."
"Zes maanden later liet ik bij de andere specialist een second opinion uitvoeren, de kosten waren voor eigen rekening. Dit keer werd er maar liefst twee uur naar mijn klachten geluisterd en werd ik grondig onderzocht. Dat veranderde echter niets aan de diagnose. Ik had écht het ASIA-syndroom. Deze keer kon ik dat accepteren. Het 'point of no return' was inmiddels bereikt, zei de specialist. Ik was zo ziek, ik zou niet meer beter worden. De siliconenmoleculen zaten in mijn organen, ruggenmerg, bloed en hersenen. Mijn implantaten moesten er zo snel mogelijk uit. Mijn eerste implantaten waren de bekende PIP-implantaten, waar maar liefst 103 chemicaliën en 7 zware metalen in verwerkt zijn. Ik heb de pech dat ik allergisch ben aangelegd. Niet iedereen wordt ziek van siliconen. Mijn afweersysteem is overprikkeld geraakt.
Ondanks dat ik nu een diagnose had, was er nog geen oplossing. Artsen die de implantaten moesten verwijderden, bestempelden het als 'siliconenangst'. 'Weet je wel dat je dan plat blijft', werd mij gevraagd. Ik werd daar heel boos over. Ik was ziek, had er een zoektocht van twee jaar op zitten, ik wilde van mijn implantaten af! Het UWV erkende de diagnose ASIA-syndroom niet. Ik werd afgekeurd 'op basis van gezondheidsklachten'. Als ik kanker had gehad, was ik beter begeleid geweest. Tegen ongeloof aanlopen is afschuwelijk. Ik was heel erg ziek en werd op een wachtlijst van anderhalf jaar geplaatst. Daar stak mijn specialist een stokje voor. Als er meer dan twee maanden gewacht zou worden met de operatie, zou ik nooit meer mijn bed uitkomen, zei hij."
"Ik heb de drie operaties die volgden voor een groot deel zelf moeten betalen. Mijn borstspieren waren volledig gescheurd, mijn oksels zaten vol siliconen en ik had heel veel kapselvorming.
Het gaat nu wat beter met me. Ik ben echter gestopt met werken en mijn hobby's en leef mijn leven heel routineus. Ik volg een strikt dieet, maak gebruik van alternatieve geneeswijzen en zit op medisch zwemmen. Ik grijp alles aan om me beter te voelen. Ik zie lotgenoten waar het veel slechter mee gaat. Ik schrijf een boek, blijf positief en pluk de dag. Maar die dag kent altijd pijn, 24/7. Al mijn klachten bij elkaar maken het ASIA-Syndroom. Met alle elementen los valt redelijk te leven, maar als je alles tegelijk hebt, wordt dat heel lastig. Ik heb het lichaam van een vrouw van 80. Ik word ook niet oud, dat voel ik aan alles. Ik moet ermee dealen, er komt een dag dat de siliconen het van mij winnen. Tot die tijd zal ik niet bij de pakken neerzitten. Ik ben blij met alles wat ik nog wel kan. Ik lach, ik drink mijn wijntje en wil – voor zover mogelijk – midden in het leven blijven staan. Privé ben ik heel gelukkig met mijn man, kinderen, kleinkinderen en vrienden. We hebben net ons fijne huis verkocht, de grote tuin kon ik niet langer onderhouden. We hebben geanticipeerd door een aangepaste woning te kopen. Zoiets is wel moeilijk, ja.
Ik vertel mijn verhaal, omdat ik vind dat vrouwen gewaarschuwd moeten worden, daar hebben ze recht op. De siliconenindustrie betreft een miljardenbusiness, daar zal de waarschuwing niet vandaan komen. Ook nu nog worden er ondeugdelijke implantaten gebruikt. Of ze nou kapot gaan of niet; siliconen 'zweten'. Als je allergisch bent aangelegd, kan dat grote problemen opleveren. Vrouwen moeten op allergie getest worden. Er moet betere nazorg komen. We weten nu dat implantaten niet langer dan tien jaar veilig meegaan. Besef dus dat je na tien jaar weer onder het mes zult moeten.
Ik heb de laatste keer implantaten met zoutoplossing gekregen. Die zijn heel verantwoord, maar blijken voor vrouwen met het ASIA-syndroom toch ook weer problemen op te leveren. Binnenkort krijg ik alsnog een reconstructie met mijn eigen lichaamsweefsel. Ik kan niet wachten totdat ik écht geen implantaten meer heb. Mijn jongste dochter heeft het gen ook. Als ik iets gewonnen heb met mijn strijd, is dat zij nooit voor siliconen zal kiezen. "
'Stop met borstimplantaten tot de veiligheid bewezen is'
Borstimplantaten moeten niet meer gebruikt worden, tot die veilig zijn bevonden. Daarvoor pleitte de Nederlandse expert Jan Willem Cohen Tervaert tijdens een bijeenkomst van de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA). In die bijeenkomst werden zorgen geuit over de veiligheid van borstimplantaten.
Nadat twee vliegtuigen zijn neergestort, werd besloten toestellen van dat type niet meer te gebruiken totdat bewezen is dat die modellen wel veilig zijn, vertelt Cohen Tervaert. 'Hoe vaak moeten we nog aantonen dat siliconen migreren naar de hersenen?', zei hij onder luid applaus. Bron: www.radar.nl
Voor meer informatie kunt u het boek “Het siliconenlek” van Don Croonenberg lezen.