Neuropathische pijn door hersendrain

Neuropathische pijn en veel ellende door hersendrain

Ik was 21 jaar in 1974 en zat op de HTS toen ik vrij plotseling enorme hoofdpijn kreeg die gepaard ging met braken en slechter zien. Door een oogarts, waar ik kwam omdat ik steeds slechter begon te zien, werd verhoogde druk (stuwing) op de pupillen waargenomen en werd ik onmiddellijk in het RK-ziekenhuis te Groningen opgenomen. Toen volgden zeer nare onderzoeken. Er werden nl. onder plaatselijke verdoving met een oud type handboormachine twee gaten achter in mijn schedel geboord, waarna via een buisje in mijn ruggenmergkanaal met een compressor lucht naar de hersenkamers werd gepompt waarbij foto’s werden gemaakt. Mijn toestand was die avond levensbedreigend.

De neurochirurg werd die avond laat nog van huis opgeroepen om liquor (is hersenvocht, red.) via de boorgaten te laten ontsnappen, dit was een vooroperatie, het pneumoencephalogram. Dit was in die tijd nog de enige manier om een Hydrocephalus (waterhoofd, red) te ontdekken. Dit onderzoek met die speciale stoel was ook te zien in Turks Fruit met de tumor van Monique v.d. Ven.

Vanwege de verstopping van het Aquaduct van Sylvius (het kleine afvoerkanaaltje) tussen de 3de en 4de hersenkamer, die door dit onderzoek aan het licht kwam én de veel te hoge druk die daardoor in mijn hoofd ontstond, werd besloten een holter-drainage pompje (een soort drukventiel) te plaatsen voor de afvoer van de liquor (oftewel het hersenvocht) naar mijn hart. Er wordt per dag 300 a 400 ml hersenvocht aangemaakt in je hersenkamers en wanneer er dan geen afvoer meer is staan je hersenen onder hoge druk.

Na de operatie waarbij de drain geplaatst werd, kreeg ik erge pijn in mijn linker oog, dat door deze operatie scheef was gaan staan. Ook was mijn evenwicht totaal in de war en mijn spreken langzamer.

Ik heb ongeveer 5 jaar moeten revalideren om een beetje op verhaal te komen. Ook mijn HTS opleiding (ik moest nog anderhalf jaar) kon ik niet afronden. Ik werd voor 80-100% afgekeurd.

Ik ben toen vijf jaren werkzaam geweest in de sociale werkvoorziening. Toch lukte het mij met veel inspanning om weer in het vrije bedrijf te komen, het werk, waar ik 25 jaar met veel ups en downs heb gewerkt en doordat ik daar een hele sociale baas had.

In 1996 functioneerde dit eerste pompje niet meer, ze hebben toen in het UMCG te Groningen een revisie gedaan van het pompje. Echter dit nieuwe pompje (orbis sigma) bleek niet zo'n succes te zijn, het bleek een niet juist drukprofiel te hebben, het liet teveel hersenvocht door, dus overdrainage. Toen waren mijn (slit)ventrikels niet bolvormig meer, maar stonden plat, er waren dus geen stootkussens meer voor de hersenen.

Na 4 jaar wat aangemodderd te hebben met daardoor veel te veel hoofdpijn, moest ik in 2000 een revisie ondergaan voor een beter pompje. Tevens werd er van tevoren ook een uitgebreide MRI-scan gemaakt, waarbij bleek dat er een niet operatief te verwijderen tumor tegen de hersenstam zit zo groot als ongeveer een 2 euro muntstuk. Toen deze shuntrevisie mislukte, raakte ik één dag na de operatie in coma, doordat de druk in mijn hoofd veel te hoog opliep. Daarom is toen de derde ventricolostomie bij mij toegepast omdat op dat moment de hersenkamers heel bol en onder hoge druk stonden. De neurochirurg kon via een boorgat met een endoscoop ± 8 cm binnen in mijn hoofd gaan. Via het gaatje op mijn voorhoofd en via de bodem van de derde naar de vierde ventrikel, een gaatje maken en zo de liquor laten afvloeien. Nu kon het verkeerde pompje verwijderd worden.

Toch heeft deze ventricolostomie niet het gewenste resultaat gehad. De neuropatische pijn is vooral de laatste jaren veel heviger geworden, er zijn veel littekens veroorzaakt en zenuwen 5 x doorgesneden en aangetast en ook mijn brein ondervindt nog elke dag de gevolgen van al deze operaties, ook met cognitieve problemen. Alle operatiewonden hiervan kunt u eventueel zien van dichtbij of voelen aan mijn hoofd. Deze pijn aan mijn hoofd is gemeten met het Kwantitatief Sensorisch Onderzoek gemeten in het UMCG, wat in slechts 4 academische centra hier in Nederland en ook op de universiteit van Oxford wordt toegepast en de waarden van deze pijn zijn wel degelijk objectief.

Terwijl het UWV zegt dat er geen sprake van ongeschiktheid tot het verrichten van mijn arbeid als rechtstreeks en objectief medisch vast te stellen gevolg van ziekte of gebrek. De onderzoeken die door dit UWV en Neuroloog Psychiater Kemperman gedaan zijn, berusten op een ouderwetse visie, terwijl ze te weinig bekend zijn met mijn aandoeningen.

Ook blijkt uit mijn neuropsychologisch rapport, dat ik beslist niet ongeschonden door al deze hersenoperaties heen gekomen ben. Dit rapport wordt echter door het UWV afgewezen omdat er geen malingertest bij gedaan was. Ik zou echt niet weten hoe ik hun in de maling heb moeten nemen, met mijn operaties die je wel kunt zien. Dit rapport was gemaakt door de neuropsycholoog van de Hoofdpijnkliniek van het Martini ziekenhuis in Groningen om mij handvatten aan te reiken om te proberen met mijn pijnen en moeheid in mijn hoofd om te gaan.

Het vervolg

Ik ben eigenlijks heel onverwachts geopereerd aan mijn drain. Laten we bij het begin beginnen. Ik las nl. in Bosk Magazine een verhaal van Christy Popping die 38 jaar een pompje had en dat toen in zijn geheel verwijderd is. Ze moest nog wel een nieuwe hebben vanwege haar spina bifida. Ze vroeg naar mensen met soortgelijke ervaringen. Ik heb toen contact met haar gehad en zij kwam met de naam van neurochirurg dr. N. van Isala ziekenhuis in Zwolle. Ik ben toen naar mijn huisarts gegaan met dit verhaal. Deze heeft me doorgestuurd naar neuroloog Lebbink in Dokkum die ik al jaren ken vanwege de jaarlijkse MRI van mijn hersentumor. Deze wou hier meteen aan meewerken omdat ze voor mij deze operatie in het UMCG te Groningen en in het St. Radboudziekenhuis in Nijmegen niet aandurfden

We hebben mijn klachten voorgelegd aan neurochirurg dr. N. Een heel goed gesprek met hem gehad. Deze dacht gelijk dat er iets niet goed zat met een spier. Na ons aangehoord te hebben, zei hij ik opereer je. Ik zie aan je dat je heel veel pijn hebt. We waren perplex, niemand die het aandurfde en deze dokter zag niet direct problemen.

De operatie: Er is een stukje atriale slang uit de spier gepeeld, deze was in 2000 niet goed ondergebonden na de derde ventricolostomie en in een spier gegroeid, vandaar die erge pijn. Wel is de spier wat gehavend na de operatie in 2000. Maar ik kan al beter m’n hoofd bewegen en ook beter m’n arm gebruiken. En ook veel beter slapen op de zijkant van mijn hoofd.

Nu moeten ik niet te vlug willen. Het gaat elke dag wat beter. Al wordt de pijn maar voor de helft minder dan ben ik al tevreden. Ik gebruik geen capsaicine zalf meer voor de neuropathische pijn die ik de zijkant van mijn hoofd mee moest insmeren (2 a 3 maal 's nachts) om de pijn wat te kunnen weerstaan en ook de helft minder pijnbestrijders. De kwaliteit van mijn leven stond op een laag pitje, pijn, slecht slapen etc.

Ik had gevraagd of ik het stukje drain kon krijgen wat me jarenlang zo had geplaagd. Ik heb de neurochirurg nog gevraagd naar het materiaal van deze 41 jaar oude drain. Maar hij wist dat niet, maar wel dat dit een heel oud type materiaal was wat nog wel wat buigbaar is.