Het intieme verhaal van een vrouw met ASIA
Het intieme verhaal van een vrouw met ASIA
Ik heb 30 jaar in Frankrijk gewoond en ben al een tijdje terug in Nederland. Mijn 2 dochters zijn weer bij mij en ik ben opnieuw verliefd en getrouwd met een mooie fantastische man, terug in mijn geboortedorp Zundert met heel veel vrienden, helemaal happy.
Dit weekend op naar de aardbeienfeesten in Zundert: jurkje aan, make-up, vullingen in mijn Bh, weer helemaal het vrouwtje. Genieten is mijn plan. Loop ik over de jaarmarkt ' n uurtje in de zon, hand en hand met manlief. Alles gaat prima tot nu toe. Ik krijg overal uitslag (syndroom van Raynaud), we lopen verder en ik drink een wijntje, maar word zo duizelig en ik zie iedereen kijken en denken: nou die is dronken . Nee (syndroom van Ménière). Trek me nergens iets van aan, ga dit feestje niet laten bederven door zulke details, want ik ga naar mijn stamkroeg waar een fantastische band speelt. Ik hou van dansen en ben dat ook van plan om te doen maar heb overal pijn:
gewrichten, spieren (fibromyalgie). Oké, ben ook geen 20 meer dus zeg ik tegen mezelf dat ik het gewoon rustiger aan moet doen. Ik ga zitten want ik kan geen stap meer zetten, zo moe. Ik voel me totaal uitgeput (CVS chronisch vermoeidheid syndroom). Manlief gaat een frietje met frikadel halen voor mij, misschien moet je iets eten, zijn z'n woorden. Lekker, maar ik moet daarna gelijk naar het toilet: mijn buik zwelt op en ik krijg diarree (PDS - prikkelbare darm syndroom). Dan maar naar huis waar ik eenmaal in bed graag wil vrijen met mijn lief: doet zo'n pijn, stop, alles is droog en geïrriteerd (Sjögren syndroom).
Maar alles gaat goed, toch, Marret, je ziet er goed uit. Het gaat beter na de explantatie en reconstructie met Monoblocs hè ? Deze vragen worden ieder dag gesteld aan mij. Ja, wat zeg je dan? Niets, want als ik het probeer uit te leggen snappen ze het niet echt, dus je valt elke avond huilend in slaap in de hoop dat je een beetje fitter wakker wordt, maar je lijf herstelt zich niet, nooit meer. Hoe lang kun je nog zo doorgaan?
-Marret Floren-