Gek verklaard, maar ben ziek door PIP, overleef ik dit?

Hierbij wil ik mijn verhaal vertellen over de ziekmakende implantaten.

Op 16 september 1999 heb ik in de Jan van Goyen kliniek implantaten laten plaatsen. Eigenlijk wilde ik alleen het overhangende vel laten weghalen, het was niet direct mijn keuze om implantaten te nemen. Uiteindelijk heb ik dat wel laten doen en toen ik hoorde dat PIP-implantaten in het nieuws kwamen heb ik meerdere malen gebeld om te vragen of ze deze bij mij hadden geplaatst. Dit was niet het geval, zei men.

In het jaar 2000 kreeg ik vage klachten. Ik was bodybuildster en gaf les als aerobic-instructeur en ik was daarnaast verpleegkundige. Ik kreeg spier- en gewrichtsklachten. Uiteindelijk scheurde ik 3 spieren in het linkerbeen en kreeg dystrofie. Niemand vertelde me wat ik had. Ik heb drie jaar niet kunnen lopen. Ik gaf het sporten op en ging werken als laboratoriummedewerkster.

In 2004 had ik een goed jaar, maar in die periode kreeg ik wel het duizeligheidssyndroom Menière, droge ogen en had soms hoge koorts. Eind 2004 scheurde ik opnieuw een pees, maar nu in het andere been. Ik scheurde mijn achillespees in mijn rechter kuit, maar die scheur ging niet dicht en ik ontwikkelde opnieuw dystrofie.

Mijn wereld stortte in; eerst drie jaar drie pezen gescheurd in het linkerbeen en dan nu in het rechterbeen. Ik belandde weer op de bank en in de rolstoel voor een periode van drie jaar. Ik bleef wel halve dagen werken, dat heb ik strompelend gedaan tot einde van 2007. Ik sport al vanaf mijn 18de en vond het vreemd dat ik van het ene op andere moment pezen scheurden die niet genazen.

In het jaar 2008 werd ik ernstig depressief door de pijn en het onbegrip van de medische wereld: ze zeiden dat ik het chronisch pijnsyndroom had en werd doorverwezen naar een kliniek in Utrecht voor psychosomatische klachten. Mijn bedrijfsarts verplichtte mij om drie hele dagen per week dagopname te volgen in de kliniek. Ik ging daarheen in de rolstoel.

Mijn schouders raakten ernstig overbelast door het op krukken lopen en mezelf voortduwen in de rolstoel. Niemand luisterde ernaar en er werd me verteld door de fysiotherapeuten dat er niks stuk was in mijn lijf maar dat er iets mis was in mijn hoofd. Als dat veel tegen je gezegd word ga je dat uiteindelijk ook geloven. De pijn in mijn schouders werd zo heftig dat ik uiteindelijk morfine kreeg tegen de pijn. Morfine is verslavend en je hebt steeds meer nodig om hetzelfde effect te verkrijgen.

Vanaf 2008-2012 heb ik heel Nederland doorgereden omdat ik wist dat ik spieren had gescheurd in mijn linker schouder en bicepspees. Want de pijn was herkenbaar. In mijn dossier stond dat ik het chronisch pijnsyndroom had en psychische klachten. Ook mijn inmiddels morfineverslaving stond bovenaan in het dossier.

Uiteindelijk kreeg ik morfinepleisters, Fentanyl, het begon met één pleister maar uiteindelijk had ik drie pleisters op mijn rug en dan verandert de wereld om je heen. Ik werd een medicijnjunk. Als ik mijn pleisters niet op tijd verwisselde om de drie dagen, kreeg ik ernstige afkickverschijnselen en werd ik erg ziek. Ook het opbouwen van de medicatie was een hel: spugen, een griepachtig gevoel. De jaren dat ik verslaafd ben geweest aan de morfine ben ik kwijt. Ik leefde in een andere wereld.

Einde 2012 was ik het zat. Ik had al eerder scans laten maken en mijn dossier opgevraagd in het ziekenhuis waar ik werkte en toen ontdekte ik dat ik al in 2008 scheurtje had in de bicepspees. Toen wist ik zeker dat ik niet gek was. Heel Nederland heb ik doorgereden met mijn scans, ik lag zelfs een keer op de operatietafel in Rijswijk en toen zei ik: houden jullie rekening met mijn hoge dosering morfinegebruik? Toen werd ik van de operatietafel afgehaald en mocht ik naar huis. Een operatie zou mijn dood worden. Verder werd ik weer losgelaten in de maatschappij.

In oktober 2012 ben ik naar een privékliniek gegaan in Amsterdam; de Laresse kliniek. Ik heb daar gedreigd als er geen nieuwe scan wordt gemaakt, ik ‘Hart van Nederland’ erbij zou halen, omdat ik wist dat mijn arm volledig kapot was. Ik had een tent in de auto liggen, zo wanhopig was ik. Dr. W., een goede orthopeed, besloot om een scan te maken. Twee weken later lag ik op de OK. Mijn bicepspees was volledig afgescheurd en ik had een goedaardige bottumor in mijn linkerschouder, die vier andere pezen doorboorde. Ik heb dus vijf jaar met vijf gescheurde pezen gelopen. Na de operatie kreeg ik geen pijnstillend middel want ik had al mijn maximale hoeveelheid morfine. Ik werd knettergek van de pijn.

In het jaar 2013 kon ik maar moeilijk revalideren. Het lukte niet om spiermassa op te bouwen en ik begon vanaf mei gewicht te verliezen. Ook had ik al een paar jaar Psoriasis en recidiverende ontstekingen: blaasontstekingen en vaginale ontstekingen wisselden elkaar af.

In september 2013 bijna een jaar later na mijn zware operatie, scheurde ik opnieuw mijn pezen af. De dokter was boos en vroeg me wat ik allemaal gedaan had waardoor de boel weer kapot was. Dat deed me pijn ik deed er alles aan om beter te worden maar het werd mij verweten dat mijn lichaam steeds stuk ging. Ik heb weer drie maanden met gescheurde pezen gelopen en uiteindelijk toch opnieuw geopereerd, maar ik moest wel een paar kilo aankomen anders was het te risicovol. Ook moest ik afkicken van de morfine. Ik heb zes weken doodziek op de grond gelegen door de afbouw van de morfine.

Ik hoopte dat ik na mijn operatie (september 2013) eindelijk beter zou worden. Ik had niet in de gaten dat ik erg mager werd. Ik was te druk bezig met mijn gescheurde pezen dat ik alle andere klachten onderkende. De koortspieken, de ontstekingen, het niet kunnen opbouwen van spiermassa, het grote gewichtsverlies, dat had ik allemaal niet door. Ik denk dat ik het niet heb willen weten.

In februari 2014 vertelden drie vriendinnen een verhaal over de PIP-implantaten en wat voor klachten het kon geven. Deze drie vriendinnen kenden elkaar niet, ze belden mij op en eisten dat ik naar de huisarts ging. Ik had inmiddels een nieuwe huisarts, die gelukkig een hoop begrip had voor mijn klachten en ging gelijk bellen met de Jan van Goyen kliniek. De volgende dag kon ik daar terecht, ik had gelukkig zelf nog een dossier, want de kliniek kende mij niet. Maar toen ik te horen kreeg dat ik Rofil implantaten had werd ik gelijk doorgestuurd naar de anesthesist. Ik moest zo snel mogelijk geopereerd worden.

Van 50 kg ben ik afgevallen tot 36,8 kg. Twee weken later werden de implantaten verwijderd, het ging te snel en ik kon het niet verwerken. Ik kreeg het adres van het Meldpunt Klachten Siliconen en werd doorgestuurd naar prof. Cohen Tervaert. Hij constateerde snel en na heel veel bloedonderzoek dat ik de ziekte ASIA had. Ik had niet gelezen wat dat inhield. Als ex-verpleegkundige geloofde ik niet dat je er de vinger op kunt leggen en dat alle klachten verband kunnen houden met één ding.

Maar omdat ik ook zoveel andere klachten had en prof. Cohen die benoemde, schrok ik wel heel erg. Ik had inderdaad al jaren auto-immuun klachten. Ik kreeg medicatie en daardoor kwam ik na een paar maanden wel wat in gewicht aan. Ik weeg nu 42/44 kg. Ik moet dan wel veel eten. Ik hoopte dat het hiermee zou ophouden maar helaas bleek dat niet het geval. De siliconen zitten overal. De lymfevaten zitten vol waardoor mijn systeem niet meer werkt.

In mei 2014 was mijn uitstrijkje niet goed en had ik verschillende bacteriën bij me. In oktober is dat uitstrijkje herhaald. Ik heb veel vaginale klachten en pijn. Ik blijk drager te zijn van het HPV virus en heb gisteren gelezen dat er 15 kwaadaardige varianten zijn. Het uitstrijkje is nog meer verslechterd ten opzichten van een half jaar geleden. Er zijn kwaadaardige cellen gevonden maar het ergste vind ik dat ik drager ben van het type HPV die kankerverwekkend zijn. Type 16/18 zijn de meest kwaadaardige, daar worden meisjes voor ingeënt om baarmoederhalskanker en vaginakanker te voorkomen. Ik ben drager van de type: 16/18/31/33/35/39/45/51/52/56/58/59/68. Hier is geen medicatie voor. Normaal ruimt het lichaam het HPV virus zelf op, maar bij mij dus niet.

Ook zei de gynaecoloog dat het een puinhoop in mijn baarmoedermond is; er zijn teveel bacteriën en virussen aanwezig en zij denkt dat het door de ziekte ASIA komt, want ik heb de ene bacterie na de andere en iedere keer antibiotica maakt je lichaam resistent. Ik ben bang dat inderdaad deze ziekte mij fataal gaat worden, omdat het nu wel duidelijk is dat de medicatie niet aanslaat, gezien de recidiverende ontstekingen en de uitstrijkjes alleen maar slechter worden. Er bestaat geen tegen-vaccin voor HPV.

Vijf van de honderd vrouwen met HPV kunnen vaginakanker, anuskanker of baarmoederhalskanker krijgen omdat ze kanker, Aids, of een slechtwerkend auto-immuunsysteem hebben. Ik behoor tot de laatste groep. De medische staf gynaecologen gaat kijken of er toch iets te doen is aan de HPV kwaadaardige variant, want dit is het grootste risico, want ik heb al kwaadaardige cellen in de baarmoedermond. Deze ziekte heeft mijn leven verwoest zonder dat ik het wist. Ik dacht dat ik beter zou worden als de implantaten zouden zijn verwijderd, maar helaas is dat dus niet het geval. Uiteindelijk zal het HPV virus mijn lichaam overnemen.

Hoelang ik nog heb weet ik niet maar wat ik wel weet is dat ik al die jaren psychisch voor gek ben verklaard en ook door de privékliniek onbeschoft ben behandeld en dat ik nooit meer beter zal worden. Sterker nog, ik heb levenslang. Maar hoelang dat is, dat weet niemand, maar gezien mijn uitslagen ben ik bang dat ik nog 3-5 jaar heb. Dankzij de medische wereld. Mijn advocaat heeft mij aangemeld bij het programma Radar. Ik ben blij eindelijk mijn verhaal te kunnen doen.

Ik wens iedereen het allerbeste, vecht voor jezelf en geloof in jezelf.

Vriendelijke groeten.

P.V.