Wie zijn wij?

De voorzitter van stichting SVS: U heeft borstkanker, vertelde de chirurg. Eigenlijk wist ik het al, dus zei ik resoluut; ik wil dat u ze beide amputeert.Ik had niets met borsten, voor mij waren het altijd al moordenaars geweest.Ze hadden mijn hele familie uitgeroeid. Maar er zijn tegenwoordig mogelijkheden om meteen tijdens de amputatie een reconstructie te doen. U bent nog zo jong en dit is een goede optie, vond hij.Ook de plastisch chirurg verzekerde mij dat het 'tegenwoordig' (in 2000) veilig was.Na een traject van driekwart jaar chemotherapie en bijvullen van de expanders, kreeg ik de siliconen borstimplantaten. Vanaf dag één had ik er last van, het brandde, ik had pijn,maar het kon ook te maken hebben met lymfoedeem.

Ik kreeg hier geen antwoord op. Na anderhalf jaar was ik de wanhoop nabij.Gelukkig ontmoette ik dr. Kappel. Zij erkende de klachten en mijn siliconen implantaten werden vervangen door Monobloc Hydrogel implantaten. Dit was zo’n bevrijding.In die tijd had ik contact met Marlou Boots (de oprichtster van SVS) en ik heb vele mails en brieven naar de overheidsinstanties geschreven dat er vooral eerlijke voorlichting moest komen. Maar helaas ben ik er toen mee gestopt omdat ik de energie nodig had voor het dagelijkse leven

Maar het kwaad was waarschijnlijk al geschied. Ik kreeg ontstekingen; de huid van de borst lag helemaal open.Meerdere operaties volgden. Op zich voelden de Monoblocs veel beter aan Eind 2004 kreeg ik weer vreemde klachten; mijn rechter arm werd steeds zwaarder . Ik kon er bijna geen kopje koffie mee optillen.Ik werd van het kastje naar de muur gestuurd in het ziekenhuis. Bijna alle specialismen had ik zo’n beetje gehad.Ik besloot om mijn leven zo goed als ging weer op te pakken en te leren leven met de beperkingen.Tot begin vorig jaar. Ik was inmiddels bezig met allerlei neuropsychologische onderzoeken want ik kon geen prikkels meer verdragen en dacht dat het te maken had met een vroeger hersenletsel.Ik was al 7 jaar de deur niet meer uit geweest en takelde steeds verder af. Toen kwamen  de PIP-implantaten in het nieuws en omdat mijn implantaten ook uit Breda kwamen belde ik met dr. Kappel.

En zo kwam ik in contact met het Meldpunt Klachten Siliconen.Op hun site ontdekte ik verdacht veel overeenkomsten met mijn eigen klachten.Inmiddels zijn de Monobloc hydrogel implantaten eruit gehaald. Ik heb bij de verwijdering lipofilling gehad, om de 'gaten' op te vullen, maar ik heb er even genoeg van.Misschien ga in de toekomst ermee door, maar nu ben ik voorlopig erg blij met niets. Ik ben aan het herstellen en de energie die ik over heb besteed ik samen met Monique, Joke en Luna aan het SVS/meldpunt.

Marga van Amersfoort.

Voorzitter stichting SVS

Ik behoor tot een van de vele slachtoffer van siliconen en heb hierdoor een ernstige systemische auto-immuunziekte gekregen, waardoor ik erg veel pijn heb. Pas na vijf jaar kwam ik erachter dat kapotte siliconen implantaten de oorzaak waren en weer drie jaar later heeft een immunoloog de diagnose gesteld. Voor die tijd werd ik door neurologen en internisten niet geloofd. Omdat ik me erg zwak en ziek voelde en zeker wist dat er iets aan de hand was, ben ik blijven doorzoeken en vond uiteindelijk de echte oorzaak.

Eerder bestond het SVS Steunpunt voor Vrouwen met Siliconen implantaten, van wijlen Marlou Boots. Zij had me gevraagd of ik SVS wilde overnemen, omdat zij te ziek was. Omdat ik zelf ook te ziek was, kon ik niet zoals zij, bijna 15 jaren dag in dag uit aan de telefoon zitten, met slachtoffers door siliconen. Zij had in die jaren zo'n 5000 meldingen gekregen van vrouwen met klachten nádat zijn siliconen hadden laten plaatsen. Omdat vrouwen door plastisch chirurgen en door de overheid niet worden voorgelicht, voelde ik de noodzaak om vrouwen eerlijk te gaan voorlichten.

Gelukkig kwam Joke op mijn weg en daarna Luna en Marga. Joke spitte het archief van wijlen Marlou Boots door. Luna werd de 'moeder' van het forum en Marga werd voorzitter van de stichting. We hebben met zijn allen enorm veel bewijs gevonden, zoals je kunt zien op de site. We schrijven kritische brieven naar de overheid en proberen zoveel mogelijk mensen te vertellen over wat verzwegen wordt over siliconen. En daarnaast onderhoud ik email contact met vrouwen die hulp zoeken bij MKS. Als ervaringsdeskundige kan ik hun gevoel van onmacht en niet geloofd worden begrijpen. Heb ervoor gekozen om anoniem te blijven.

'Monique'

Begin 2003 liet ik een borstvergroting doen. Al heel snel kreeg ik klachten, met name neurologische klachten. Daar kwamen steeds meer klachten bij zoals gewrichtsklachten, vermoeidheid, maagdarm-klachten en nog veel meer. Jarenlang hebben de klachten mij ontzettend beperkt in het dagelijkse functioneren

Nooit heb ik maar één seconde gedacht dat dit wel eens door de siliconen kon komen tot ik een ongelukje met de fiets kreeg en het fietsstuur heel hard tegen de borsten aan kreeg. Na dit incident werden de klachten zo erg, dat ik leek te zijn vergiftigd. Ook kreeg ik toen heel veel pijn in mijn borsten. Toen gingen er bij mij allemaal bellen rinkelen en dacht ik: 'Het zal toch niet zo zijn dat al mijn klachten van de siliconen komen?' Ik ben toen gaan googlen en kwam zo op de website van dit Meldpunt terecht. Daar zag ik de waslijst aan ziekten die je kunt krijgen van siliconen. Voor mij viel op dat moment alles op zijn plaats: ik werd jarenlang langzaam vergiftigd en ziek gehouden door de siliconen! Ik wilde ze er zo snel mogelijk uit hebben! Zo’n twee maanden later konden ze er dan eindelijk uit.

Ondertussen maakte ik contact met het Meldpunt door mijn klachtenlijst op te sturen. Vanaf dat moment bleef het contact bestaan en wilde ik er alles aan doen om zoveel als voor mij mogelijk was, de oprichtsters te ondersteunen. Dit omdat ik iets terug wilde doen voor de kans die mij gegeven werd: de kans op genezing.  Deze kans op genezing wil ik heel graag doorgeven aan anderen en daarom beheer ik het forum van het Meldpunt

Het forum bestaat nu sinds januari 2012 en is een beetje het hart van het Meldpunt geworden. Vrouwen die zich melden, vinden (h)erkenning en steun bij elkaar. Maar het forum is niet alleen belangrijk voor de melders. Ook vrouwen en kinderen van vrouwen die zich niet hebben gemeld, hebben veel aan het bezoeken van het forum, omdat alles te volgen is. Op deze manier wordt de stap om zich uiteindelijk bij het forum of rechtstreeks bij het Meldpunt te melden, kleiner. En dit is voor ons allen heel erg belangrijk, want hoe meer meldingen er binnenkomen, hoe meer we kunnen bereiken: samen staan we sterker!

De problemen met siliconen worden door het forum heel erg “levend”. Hier zie je niet alleen cijfers en statistieken zoals bij wetenschappelijke onderzoeken. Je ziet er verhalen achter de gezichten van vrouwen die ziek zijn geworden door siliconen. Het leed, de angst en wanhoop, maar gelukkig ook de vreugde van vele vrouwen die worden bevrijd van de ziekmakende implantaten en langzaam aan hun leven terug krijgen. Al deze vrouwen zijn een voorbeeld voor anderen. Laten er nog vele volgen…

‘Luna’

Ik ben Joke. Via internet ben ik indertijd in contact gekomen met Monique.  Enige jaren geleden kreeg ik borstkanker en ben ik borstbesparend geopereerd. Toen Monique me haar verhaal vertelde, realiseerde ik me,dat dat mij ook had kunnen overkomen als het tot een amputatie (met reconstructie) was gekomen. Dat is gelukkig niet gebeurd, dus heb ik zelf geen implantaten. Monique vroeg of ik haar wilde helpen om de 'erfenis' van Marlou Boots van SVS op internet te plaatsen. Daar heb ik meteen ja op gezegd.  Toen ik het gigantische archief van Marlou bekeek, was ik diep onder de indruk van het vele werk dat ze verzet had. Ondanks haar eigen, door siliconen veroorzaakte, ziekte. Ondanks de bierkaai waar ze moedig tegen bleef vechten. 

Rijen ordners trof ik aan, met dramatische verhalen van vrouwen en correspondentie met alle mogelijke instanties. Ik las er in dat ze zelfs niet schroomde om naar het Europees Parlement te stappen, om ook daar op te komen voor de siliconen-slachtoffers. Ik kan me niet voorstellen dat er iemand in Nederland beter op de hoogte was van alle ins en outs betreffende borstimplantaten dan zij.

De problemen met implantaten zijn na het overlijden van Marlou helaas nog lang niet opgelost. 

'Joke'

In 1992 richtte Marlou Boots het Steunpunt voor Vrouwen met Siliconen Implantaties op. Dat was in een tijdperk zonder internet, dus alle correspondentie ging per post en telefoon. Ze heeft een enorm groot archief nagelaten. >> 

Er werd een boek over haar leven en werk geschreven: Lastige luis in de medische pels. Je kunt het gratis downloaden >>