Siliconen in het bot

Siliconen in het bot

Ik ben een 51 jarige vrouw en moeder van 3 jong volwassen kinderen en oma van een kleindochter. Ik heb al 31 jaar een eigen schoonheidsinstituut. Ik ben een zeer gedreven persoon, als vrouw, als moeder en als onderneemster. Kan niet bestaat niet en opgeven is geen optie. Dat is mijn levensmotto. En als ik iets graag wil, dan ga ik er vol voor. Met deze instelling ben ik ook de strijd aangegaan met mijn gezondheid.

Het begon allemaal 36 jaar geleden als meisje van 15 jaar. Ik had inmiddels borsten, maar dat voelde niet goed aan. Overal bobbeltjes en heel onrustig. Mijn moeder had borstkanker gehad en nam mij mee naar de oncoloog voor haar jaarlijkse controle. Zij onderzocht mij en vond het gelijk al zorgelijk. Ik bleef bij haar onder controle en zat gemiddeld 10 tot 15 keer per jaar in het ziekenhuis. Puncties, echo’s en vele onderzoeken… iedere keer was er iets. Ik trouwde en kreeg 3 kinderen. In 1999, mijn jongste was toen een jaar, kwam ik weer in het ziekenhuis. De oncoloog ging een zwaar gesprek met mij aan. De vraag was niet óf ik kanker zou krijgen, maar wanneer. Mijn borstweefsel zag er niet goed uit. Ik ging een traject in van klinische genetica, psychologen en veel onderzoeken. Een erfelijke afwijking werd niet gevonden, alhoewel we in de familie wel een lijn met borstkanker hadden. “Maar”, zei de oncoloog, “onderzoeken naar erfelijkheid staan nog in de kinderschoenen, er is zoveel wat we nog niet weten en kunnen onderzoeken.”

Eerste operatie

15 mei 2000 onderging ik een operatie: amputatie en directe reconstructie met siliconenprotheses. Een zware operatie, waarvan het herstel lang zou duren. En dat met 3 kleine kinderen en een zaak. Maar ik was blij en opgelucht. Ik had de keuze kunnen maken en een kankerpatiënt niet. Ik voelde mij een echte bofkont. Het genezingsproces verliep moeizaam. Doordat die protheses onder de borstspier werden geplaatst, stond er enorme spanning op mijn huid. Daardoor heelde de wond niet. Pas in augustus was het dicht. Tegenwoordig rekken ze eerst de huid en spier op met een expander en pas later plaatsen ze de definitieve prothese.

Al snel zakten de borsten heel erg ongelijk. Ik had ondanks dezelfde protheses een A en een B cup. Niets paste, geen BH of bikini, en kleding trok allemaal scheef. Niet tof als je zo jong bent. Vooraf in alle gesprekken had de arts gezegd dat het geen schoonheidsoperatie zou zijn en ik geen grote borsten zou krijgen. ‘Ik ben gezond en van die tijdbommen af, dus niet klagen en vooral niet ijdel zijn’, sprak ik mijzelf toe.

Onder controle

Ik bleef streng onder controle, zowel bij de oncoloog als bij de plastisch chirurg. Ze monitorden jarenlang hoe het met mij ging. Want deze operatie stond toen nog in de kinderschoenen. In 2005 ging ik weer voor controle. Ik vertelde de plastisch chirurg dat ik niet wilde klagen, maar echt niet happy was. Hij gaf mij gelijk en plande een operatie voor een prothese wissel. Dat knapte aanzienlijke op, maar gaf ook weer problemen. Om een lang verhaal kort te maken: ik heb in 20 jaar 4 keer een prothese wissel gehad, een operatie om een tepel te maken en diverse keren een tepelhofpigmentatie. Dat gebeurde toen alleen nog in het ziekenhuis.

Tepelhof tatoeages

Van de tepel bleef niets over, mijn huid nam het op. En de tepelhof tatoeages waren vreselijk, enorm pijnlijk en met slecht resultaat. De behandelaar zei mij dat ik mij aanstelde, want geamputeerden hebben geen pijn en gevoel. Ongelooflijk en zo respectloos! Ik deed zelf al jaren permanente make-up in de salon. Maar ik was zo teleurgesteld, dat ik het werk zelf ben gaan doen. Zo behandeld worden kan echt niet! Het is geweldig mooi werk en als ervaringsdeskundige weet ik precies hoe het aanvoelt en hoe het hele proces verloopt. Het is de kers op de taart voor vele patiënten, na vaak een lange periode van ziek zijn en ellende. En gevoel kan echt na verloop van tijd terugkomen!

Vage klachten

Na de eerste prothese wissel, 15 jaar geleden, kreeg ik lage rugpijn. De oorzaak van de pijn werd vaak geschoven op mijn drukke leven en mijn werk. De laatste jaren kwamen er steeds meer klachten bij. Bindweefselpijn, spierpijn en gewrichtspijn. Ik was snel vermoeid, had concentratieproblemen, rug-, nek- en schouderklachten, vloeien, duizeligheid, problemen met mijn ogen en vaak nog meer vage klachten. Bloedonderzoeken wezen nooit iets uit en lichamelijk werd er nooit iets gevonden. Conclusie: ‘Te veel hooi op je vork’. “Wat wil je met drie opgroeiende kinderen, een huishouden en een eigen zaak”, kreeg ik altijd als reactie. “Jouw lat ligt altijd veel te hoog”, zeiden de artsen.

Baarmoeder verwijderd

In 2017 heb ik mijn baarmoeder laten verwijderen. Ik vloeide non stop. Maar er was lichamelijk niets te vinden. De gynaecoloog wilde de baarmoeder niet verwijderen. Maar op mijn aandringen is dat toch gebeurd. Ik was slap en werd er onzeker door. Het was een hele verademing daarna.

Kanker

In september 2019 kreeg ik problemen met mijn rechterbeen en heb ik een MRI scan gehad. Mogelijk een hernia. Op de scan waren afwijkingen te zien in de wervels van mijn rug. Om meer duidelijkheid te krijgen, moest ik begin oktober 2019 een CT scan laten maken. Alle alarmbellen gingen rinkelen. Ik werd uit mijn werk gebeld en moest direct naar het ziekenhuis komen. De uitslag was niet mis, uitzaaiingen op de botten, maar waarvan? Dat konden de doctoren nog niet zeggen. Afhankelijk van het type kanker wat eruit zou komen, kon ik nog behandeld worden, maar niet genezen. Onze wereld stortte in en we leefden met elkaar tussen hoop en vrees. In 3 weken tijd onderging ik vele onderzoeken, scans van de organen, een PET scan, een okselklierbiopt, een botbiopt en heel veel bloedonderzoeken. En wat schetste ieders verbazing… er werd helemaal geen kanker gevonden. Gelukkig! Wij waren natuurlijk superblij en opgelucht, maar de oncoloog en de radiologen vertrouwden het niet en bleven zeggen dat er kanker op mijn botten zat. Want het botbeeld dat ze zien, past alleen bij kanker.

Eyeopener

Ik ging zelf op onderzoek uit, heb veel wetenschappelijk onderzoeken gelezen en contact gehad met diverse artsen. Via via kreeg ik een onderzoek uit Amerika in handen, waarin is aangetoond dat 75% van de botafwijkingen op een scan goedaardig is. Zelfs bij mensen met kanker die een afwijkend botbeeld op de scan hebben. Daarvan is 57% goedaardig! Wooow, dit was ook een eyeopener voor de oncoloog. Ze had er nog nooit over gehoord. Het is nu zo, dat als er bij mensen kanker geconstateerd is en er wordt een slecht botbeeld gezien, dat er automatisch uitgegaan wordt van uitzaaiingen op het bot. Je komt daar alleen maar achter door een botbiopt te doen. Maar dat wordt vaak niet gedaan. Diagnose is dan ook vaak onterecht: kanker met uitzaaiingen, wel te behandelen, niet te genezen.

Lekkende siliconen

Na diverse onderzoeken was er bij mij een ding te zien: siliconen lekkage in beide okselklieren, tussen mijn sleutelbeen en op mijn grote borstspier. We lastten een periode van ruim 3 maanden rust in en eind januari 2020 zouden we de volgende scan en onderzoeken doen. Geen arts die je aan de hand neemt om verder te kijken wat er wel kan zijn. Drie maanden wachten… Ik deed - tussen alle onderzoeken door - mijn werk. Enigszins verdoofd wel. En ik zou de onderste steen boven krijgen wat betreft mijn gezondheid. Mijn werk gaf ook afleiding. Het is niet te bevatten wat dit met een mens doet. Ik krijg de diagnose kanker, maar heb het niet. Hoe dan? Hoe moet ik hiermee leven? Wat heb ik dan wel?

Google werd mijn grootste vriend en ik ben gaan zoeken, gaan lezen en ik heb veel contacten gelegd. Er ging een knop om en ik was niet te remmen. Ik heb diverse artsen in verschillende ziekenhuizen gezien in die 35 jaar. Ik vroeg overal mijn medisch dossier op. En tot mijn grote schrik kwam ik erachter dat er in 2005 een kapotte prothese is verwijderd. Dat verklaarde ook de ongelijkheid en het A en B cup verschil! Er is mij hier nooit iets over verteld! En er is ook totaal geen aandacht aan besteed! Alles werd in de doofpot gestopt. Vaak heb ik gevraagd om onderzoek naar de siliconen door middel van een echo, maar ‘dat was niet nodig’. “Ze zijn zo veilig!”, aldus de arts.

Meldpunt Klachten Siliconen

Uiteindelijk kwam ik op de website ‘Meldpunt Klachten Siliconen’. Op dat meldpunt zag ik veel herkenning: hoe ik mij voel en de klachten die ik heb. Vreselijk! Siliconen vernielen sommige levens, tot aan geamputeerde benen aan toe! Er staat op deze website een lijst met klachten die je kunt hebben van siliconen. Ik had er twee derde van! De angst sloeg toe. Ik zocht contact met Dr. Cohen Tervaert, een zeer ervaren arts, maar hij woont in Canada. Er is maar één arts in Nederland gespecialiseerd in deze materie en hij werkt in het VUMC. Ik heb gebeld en mijn verhaal gedaan. De assistente was uiterst vriendelijk en vooral sprakeloos. Er was een wachttijd van 11 maanden maar ik kreeg met grote spoed voorrang. Eind januari 2020 had ik weer onderzoeken en scans en gelukkig was alles onveranderd. Eigenlijk goed nieuws, want kanker groeit. De oncoloog had groot respect voor mijn zoektocht en doorzettingsvermogen. Dit had ze nog nooit meegemaakt. De radiologen gaven de oncoloog advies om weer een botboring te doen, want ze zien toch echt kanker op de botten. Ik weigerde, ik heb echt geen kanker overtuigde ik de oncoloog. Voor 90% kon ze er in mee. Maar ja, ze durfde nog steeds niet te zeggen dat het inderdaad goed was. Ik vertrouw op mijn lichaam en alle uitslagen vertelde ik haar.

ASIA Syndroom

Daarna ben ik naar het VUMC gegaan en heb ik weer veel onderzoeken gehad. De diagnose: ASIA syndroom. Autoimmune (autoinflammatory) Syndrome Induced by Adjuvants (ASIA) betekent - vrij vertaald - dat het lichaam een afweerreactie oproept tegen een lichaamsvreemd materiaal, zoals siliconen of MESH matjes (bekkenbodemmatjes). Alle eerdergenoemde klachten horen bij het ASIA syndroom, inclusief het vloeien. Bizar gewoon! Mijn baarmoeder eruit door de problemen met siliconen! Niet te bevatten, en dat bedenk je toch echt niet!

Maar wat nu? Een ding was zeker. Die siliconen moeten eruit en het liefst zo snel mogelijk! De arts vertelde ons dat 80% opknapt na explantatie en 20% niet. Bij welke categorie ik hoor, is nog de vraag. Na operatie heb ik dus geen garantie dat ik opknap, maar ik heb wel de garantie dat de siliconen mij in de toekomst zieker gaan maken. De siliconen eruit halen is dus de beste optie.

Nieuwe zoektocht

Ik startte een nieuwe zoektocht. Welke arts is hierin gespecialiseerd en wie snapt dit? Ik ben bij verschillende artsen om advies geweest, dat maakte het alleen maar ingewikkelder. Ze hebben allemaal een eigen specialisatie, ander advies en verhaal. Via het VUMC kwam ik bij een fantastische plastisch chirurg terecht, ook gespecialiseerd in het ASIA syndroom. Hij werkt holistisch en doet ook verder onderzoek naar deze patiënten. Het was zo bijzonder dat alle puzzelstukjes bij elkaar kwamen. Door mijn opleidingen en werk, weet ik als geen ander hoe belangrijk het is om gezond te leven, te bewegen en goed voor je zelf te zorgen. Ik eet gezond, rook niet, drink af en toe alcohol, beweeg veel en slik al jaren hoog gedoseerd suppletie.

En ondanks dat, laat je lichaam je in de steek, zo onwerkelijk! Zowel de arts uit het VUMC, als de plastisch chirurg vertelde mij, dat dat mijn redding is geweest. Hierdoor heb ik mijn immuunsysteem op peil gehouden en ben ik nog staande gebleven. Anders hadden de klachten vele malen erger kunnen zijn. Mogelijk was mijn lichaam zo ziek geworden dat ik echt niets meer zou kunnen. Maar ondanks alle lichamelijke klachten, heb ik altijd gewerkt en ben ik ‘gewoon’ doorgegaan. Ik laat mij niet uit het veld slaan door lichamelijke beperkingen.

Explantatie

21 april 2020 ben ik geopereerd en zijn de siliconen uit mijn lichaam verwijderd, behalve daar waar de lekkage zit, dat gaat nooit meer weg. Ik voel mij bevrijd en verlost. Met mijn eigen vet heeft de plastisch chirurg nog een kleine beetje borstvolume kunnen maken. Hoe het in de toekomst zal gaan moet ik afwachten. Natuurlijk hoopte ik dat ik bij die 80% hoor die opknapt.

Extreem raar botbeeld - dat past alleen bij kanker

In juli 2020 kreeg ik weer een scan en weer was het beeld onveranderd dus goed. Een jaar ging voor bij.

Juni 2021 de jaarlijkse controle, ik kreeg in eerste instantie goed nieuws!

Dat had ik ook verwacht. Want ik ben echt opgeknapt en mijn klachten zijn aanzienlijk minder na de explantatie.

Na een goede uitslag van de laatste scan in juni werd ik toch weer gebeld door de oncoloog.

Ze hadden nog eens goed naar de scan gekeken en vergaderd en geen rust van het extreem rare botbeeld.

Haar voorstel was weer een botbiopt/boring. Ik had haar eerder al verteld dat ik die horrorbehandeling nooit meer wilde doen.

Maar aan de andere kant dacht ik dit is het laatste wat ik kan doen om hopelijk de waarheid boven tafel te krijgen. Want wat heb ik? Dit botbeeld past alleen bij kanker. Dus met veel pijn de boring weer ondergaan!

En na 10 dagen heb ik uitslag. Het goede nieuws is echt GEEN kanker.

Siliconen in het bot

Maar er is ander nieuws! In eerste instantie vonden ze een lichaamsvreemde stof. Ze zijn dat gaan vergelijken met een okselklierbiopt die eerder gedaan is. En er was een match van het materiaal. Dat was siliconen!

Dus siliconen in het bot!!

Hoe bizar is dit?! Siliconen in mijn botten, op mijn heup en rugwervels. Naast de siliconen in mijn oksels, tussen het sleutelbeen en de klieren van de grote borstspier.

Ik had al die tijd gelijk! En nu eindelijk het bewijs. Het staat zwart op wit. Wat een eyeopener voor de groep vrouwen met problemen van de siliconen. Er is wel aangetoond dat de siliconen op het borstbeen en op de ribben kan gaan zitten. Maar in deze botten heb ik nog nooit gehoord en er niets van kunnen vinden.

Ik heb dit gemaild aan het VUMC. Daar zit Dr. Nanayakarra, hij is de enige arts die zich gespecialiseerd heeft binnen Nederland in deze materie. Hij reageerde geschokt op mijn mail. Ook Dr. Cohen Tervaert heb ik al op de hoogte gebracht. Hij is werkzaam in Canada.

Ik kan het niet vaak genoeg zeggen: “Heb je siliconen laat het goed onderzoeken, overweeg je ze, doe het niet!”

Gelukkig ben ik verder gezond. Ik zal er alles aan blijven doen mijn immuunsysteem hoog te houden zodat mijn lichaam de strijd aankan met het plastic in mijn lichaam..

Ik heb zoveel vragen. Wat doet het in de toekomst met het bot? Gaat het zich nog verder verspreiden ondanks dat ik geen siliconen meer heb? Ik ben bang dat niemand er antwoord op heeft.

Ondanks deze uitslag voel ik mij een zeer gelukkig en dankbaar mens. En dat eindelijk de waarheid boven tafel is voelt zo goed!

Ik zal dit ergens in mijn hoofd moeten parkeren.

Positief en strijdlustig als ik ben ga ik ook deze strijd weer aan!