De juiste keuze na BRCA1

Omdat ik steeds meer pijn krijg aan mijn linkerborst ben ik op zoek gegaan naar een goede chirurg die opereert in een goed ziekenhuis om mijn siliconen borstprotheses te laten vervangen. Ik heb de BRCA-1 gen mutatie en heb mijn borstweefsel preventief laten verwijderen in 2000. Daarna ben ik nog 5 x geopereerd vanwege het inkapselen en vanwege een ruptuur in een van mijn protheses. Ik ken de problematiek van siliconen borstprotheses maar aangezien ik anders ' plat' zou zijn (ik heb te weinig vet voor een diep-flap operatie) en ik van mezelf weet dat mijn levensgeluk dan stukken minder zou zijn, kies ik toch weer voor siliconen borstprotheses. Alle andere protheses, buiten siliconen protheses, brengen ook een gevaar met zich mee. Aangezien de chirurg die me eerder opereerde nu met pensioen is, ben ik op zoek gegaan naar een andere goede chirurg. Ik heb hiervoor 3 goed bekend staande chirurgen in verschillende ziekenhuizen bezocht en zet van te voren altijd de vragen die ik wil stellen op papier.

In ziekenhuis nummer 1 geloofde de chirurg absoluut niet dat siliconen kwaad konden en dat iedereen een eigenbelang heeft bij de siliconenproblematiek. Op de echo/MRI was geen lekkage te zien dus opereren wilde de chirurg niet. Want zo vertelde de chirurg: "Als iedereen komt om siliconenprotheses al na 8 of 9 jaar te verwisselen dan kunnen we wel stoppen met de siliconen borstprotheses want dat gaat veel te duur worden voor de verzekering." Mijn protheses zijn nu 8 jaar oud. Ik heb ooit een ruptuur gehad (een scheur in de prothese) die niet te zien was op de echo en MRI die toen gemaakt zijn. Omdat ik altijd mijn intuïtie volg die me vertelde dat er iets niet goed zat in mijn borst, ben ik voor een second opinion naar Prescan in Duitsland gegaan. Daar hebben ze waarschijnlijk betere apparatuur want daar ontdekte men de ruptuur. Weer terug in Nederland geloofde mijn toenmalige chirurg mij niet toen ik vertelde dat er een ruptuur in mijn borstprothese zat. Gelukkig had Prescan mij een bewijs meegegeven waarop de ruptuur in mijn borst te zien was. Na de operatie vertelde de chirurg me dat het hard nodig was dat de protheses vervangen werden. Deze protheses zaten toen 'pas' 7 jaar in mijn lichaam. Mijn borstprotheses zal ik nooit langer dan 10 jaar in mijn lichaam houden ook al vertellen de chirurgen mij dat de siliconen van tegenwoordig bijna een leven lang mee gaan.

Het tweede ziekenhuis dat ik bezocht om me te laten opereren, wilde geen anatomisch gevormde borstprotheses plaatsen omdat die, zo vertelde hij, kantelden en er daardoor weer een nieuwe operatie nodig zou zijn. Maar ik heb al in totaal 17 jaar anatomisch gevormde borstprotheses en die zijn nog nooit gekanteld. Heel vroeger heb ik ronde borstprotheses gehad en die bevielen van geen kanten. Doordat ik onzeker werd van het feit dat mijn bh aan de onderkant indeukte omdat de ruimte daar niet opgevuld werd. Ook ontstond er bovenin de protheses erg veel rimpelvorming. De anatomisch gevormde borstprothese zakt meer in de bh, vult deze meer en geeft geen rimpelvorming boven in de borst. Ik kan ook gewoon strakke truitjes dragen en niemand die opmerkt dat het geen 'echte' borsten zijn. Zo natuurlijk ogen deze protheses. De vraag die ik mezelf toen stelde was: Is dit wel een goede chirurg? Kan hij wel goed anatomisch gevormde protheses plaatsen? Na verschillende operaties ter vervanging van mijn borstprotheses ben ik een aardige ervaringsdeskundige geworden. Omdat deze chirurg nog meer niet geheel kloppende antwoorden gaf op mijn vragen, ben ik daar weggegaan.

Heb over mijn ervaringen betreffende de BRCA-1 gen mutatie en het daarmee samenhangende wel of niet preventief verwijderen van mijn borstweefsel een boek geschreven genaamd: "De Juiste Keuze".

Bij het derde ziekenhuis was de chirurg ervan overtuigd dat siliconen borstprotheses absoluut geen kwaad konden. Hij gaf antwoorden zoals: Knieprotheses zijn ook van siliconen gemaakt en zelfs babyspenen en dat zouden ze nooit doen als dit kwaad kon. enz. (Deze verhalen ben ik natuurlijk allang vergeten want die heb ik meer gehoord.) De chirurg wilde ook geen drains plaatsen na de operatie. Niet nodig vond hij omdat het lichaam het vuile bloed zelf wel kan opruimen. Bij alle eerdere operaties heb ik met 4 drains gelopen waarna de laatste drain nog na 11 dagen liep. Tussendoor heb ik nog verschillende keren de flessen verwisseld omdat deze vol waren. Deze hoeveelheid vuil bloed had mijn lichaam nooit zelf op kunnen ruimen. Toen ik nog een paar vragen stelde m.b.t. siliconen borstprotheses die ik geïmplanteerd zou krijgen zoals het merk enz., zei de chirurg: Als je zo bang bent voor siliconen waarom wil je ze dan nog? Neem ze dan niet meer! Ga gewoon plat door het leven. Ook toen ik vertelde dat hij ongetwijfeld af weet van de klachten van vrouwen die siliconen borstprotheses geïmplanteerd hebben gekregen en er nu ziek van zijn. Zijn antwoord was: "Die hebben dan waarschijnlijk andere onderliggende klachten." Hierna was ik ook met deze chirurg helemaal klaar!

Heb bovenstaande chirurgen opgezocht op de Zorgkaart Nederland waar ze allemaal geclassificeerd stonden tussen een 9 en 10. Door deze antwoorden durfde ik het niet aan om me door een van deze chirurgen te laten opereren want stel dat ze een onregelmatigheid vinden in mijn borsten die veroorzaakt is door de siliconen van mijn protheses, lossen ze dit dan wel goed op of denken ze dan: Siliconen kunnen geen kwaad! Ik moet me veilig voelen als ik een operatie inga.