Borstkanker, toen 13 borstoperaties en ALCL

Beste iedereen,

Mijn zware tijd begon in 1998, borstkanker, rechts en links reconstructie borst. Meteen een second opinion aangevraagd bij het grootste kanker instituut van Nederland. Werd vrij snel geopereerd, kreeg expander ingezet van Allergan.

Okselkliertoilet, 12 klieren waarvan 3 aangetast.

(2001)

Ik kreeg ik de definitieve prothese Allergan Natrelle 410. Na deze operatie kreeg ik een nabloeding, geen gegevens verder. Alle protheses waren ruwe macro getextureerde borstimplantaten.

(2004)

McGhan style 410 Mx 446 Natrelle plus.

(2005)

Tissue wissel links 445-Mx Allergan Natrelle

(2005)

Beide protheses 410-fx Allergan Natrelle

(2007)

Zwelling linker borst en pijn in mijn rug.

(2007)

3 Maanden later weer zwelling, x-thoracale wervelkolom verricht.

(2009)

Borst werd dikker. Weer seroom, lijkt wel of mijn prothesen los zaten of gedraaid waren.

(2009)

Paar weken later hetzelfde verhaal, ze dachten dat ik fantoompijn had van hard werken.

(2010)

Dat jaar 8 keer seroom gehad en in een brief stond verdenking van een tumor. Ik kreeg een pijnblokkade, maar heeft niets gedaan. Ik was een dartbord, ze konden het niet vinden. Twee artsen. Mijn man boos, heeft ook tegen ze gezegd dat hij daar nooit meer kwam. Ik ervaarde het als hel maar mijn man nog erger omdat hij mee kon kijken.

(2011)

Prothesewissel rechts door seroom en kapselscheurtje.

Daarna prothesewissel links, metastasen?? Niets over teruggevonden. Wortelblokkade!

Twee maanden later weer zwelling in borst rechts.

Half jaar later prothese rechts veel seroom, maar dit keer was het troebel.

Bij elke keer seroom werd er met een grote spuit vocht rondom mijn prothese weggehaald.

Dit is zo vaak gebeurd dat ik achteraf denk dat mijn lichaam de protheses niet wilde hebben.

(2012)

Beenmerg punctie gehad, maar daar was niets in te vinden.

(2012)

Wat waren mijn borsten mooi geworden. Was er super trots op. Na 16 operaties toch gelukt. Tot ik op deze dag een afspraak had gemaakt in het Nederlandse Kankerinstituut met de eerste chirurg. Huilend en schreeuwend wist ik niet wat ik moest doen. Voelde mij al een tijdje ziek. Ze vertelde mij dat ik eigenlijk geen keus had; of ziek en pijn met mooie borsten of ziek met pijn zonder borsten maar dan het griepgevoel uiteindelijk weg zal gaan. Voor het laatste heb ik gekozen, ik was down;

12 operaties voor niets. Geen borsten meer. Pfffff…

Operatie verliep goed en ben ook snel naar huis gegaan.

Drie dagen later kreeg ik een telefoontje van mijn eerste chirurg. Ze zei: “Ga maar even zitten want ik moet je wat vertellen. Je kapsel is gescheurd en in het hoekje van je prothese zit BIA ALCL ALK NEGATIEF. Non-hodgkin lymfklierkanker. Deze kanker is heel zeldzaam. In Europa zijn er maar 51 vrouwen die hetzelfde hebben”.

Door de borstkanker in 1998 moest ik door een rollercoaster en in 2012 ook, chemo en bestraling. Neulasta prik die deed zijn werk erg goed. God wat had ik daar een pijn van. Dat was operatienummer 13.

Ik ben weer plat, schaam me voor mijn lijf. Het is vreselijk om elke ochtend als je gedoucht hebt in de spiegel te kijken. Ik was iemand die echt in alles enthousiast was, vond bijna alles leuk.

Ik heb geen sociaal leven meer, mijn hoofd wil graag werken maar mijn lichaam kan gewoon echt niet meer.

IK WIL WEL EVEN BENADRUKKEN DAT WIJ HEEL VAAK AAN DE BEL HEBBEN GETROKKEN.

Tussendoor nog wel geweest in AVL/NKI.

(2019)

Afspraak dr. de B., ook bij deze arts had ik mijn dossier meegebracht. Legde hem op tafel, maar hij keek er niet in. Deze arts verwees mij meteen door naar een siliconen spreekuur in het VUMC. want daar was het Nederland Kanker Instituut niet voor. Wij stonden perplex en ik ben echt niet op mijn bekkie gevallen maar ik viel stil. Meteen thuis gebeld en zij gaf mij te kennen dat ik nog anderhalf jaar moest wachten voor een afspraak.

(2021)

Inmiddels heb ik een afspraak gemaakt met dr. S., gelukkig word ik nu gehoord. Wat een fijn gevoel!!!!

Vandaag de dag ben ik echt heel slecht

Ik moet elke morgen eerst mijn medicijnen innemen om na anderhalf/2 uur weer te kunnen functioneren. Ik ben echt doodziek. Mijn borstpartij doet zo enorm veel pijn, mijn knieën zijn niet te houden.

Als ik mijn rijtje medicijnen 3 maal daags inneem, gaat het een stuk beter.

Prednison, Palladon morfine, Amitriptyline, Lorazepam, Lyrica, Temazepam, Saridon

Mijn zoon was toen 4 jaar, had ook altijd een zieke moeder. Mijn echtgenoot heeft me in alles geholpen en niets was te veel.

Toch heeft het een aardige impact gehad. ZWAAR!!!!

AVL/NKI was mijn tweede thuis, leefde af en toe meer daar dan thuis. Had altijd het volste vertrouwen in artsen. Nu denk ik, ik heb zo vaak gevraagd, die protheses zijn toch wel goed hè?

Ik voel me in de zeik genomen, ik voel me lam geslagen. Ik voel me af en toe depri. Ik voel me boos.

Er word nog maar weinig gelachen in huize Van den B.

Wij willen ons gelijk halen en meedoen met de gezamenlijk schadeclaim.