Mijn ellende begon vlak na de geboorte van mijn jongste kind. Ik was toen 23 jaar (2003). Ik kreeg veel last van pijnlijke borsten en knobbels, het bleken cysten te zijn. Na al 3 of 4 keer cysten te hebben verwijderd kreeg ik in 2004 weer een operatie. Alleen bij deze operatie hebben ze totaal uit twee borsten rond de 30 à 35 cysten verwijderd. Helaas vond de plastisch chirurg het nodig om zonder met mij te overleggen, ook mijn tepels te verkleinen, hierdoor was ik in één klap verminkt. Ik had ankervormige littekens op beide borsten.
Ik had altijd van mezelf een mooie stevige DD, maar na deze operatie had ik een kleine C links en een rechts een kleine A. Ik wilde natuurlijk mooie 'normale' borsten, ik was immers pas 24 jaar oud.
De zorgverzekering vergoedde de kosten niet om van mijn rechterborst een C-cup te maken, maar wel om mijn andere borst te verkleinen. Ik heb er toen (2005) voor gekozen om implantaten te nemen, wat ik zelf moest betalen. Maar na drie weken kreeg ik ernstige vetnecrose; eerst rechts en twee weken later links, dus weer opnieuw naar een A en een C-cup.
Opnieuw kreeg ik weer veel cysten. Daarom heb ik toen (2006) besloten om mijn beiden borsten geheel te laten amputeren. Alles ging goed en ik had geen last van cysten meer.
Op 1 april 2009 kreeg ik een diepflap operatie (met buikvet & huid). De operatie heeft ongeveer 15 uur geduurd. Ik weet nog goed toen ik ze voor het eerst zag; Ik huilde van geluk, ik had weer borsten.
Helaas was dit van korte duur. Na 3 dagen stierf mijn rechterborst af; hij was pimpelpaars. Meteen weer naar de OK, opnieuw een operatie van 6 uur, maar ze hebben mijn rechterborst niet kunnen redden. Mijn linker borst genas heel goed en is een mooie borst geworden. Alleen mijn buikwond knapte open en heb hier nog 6 operaties aan gehad.
In maart 2010 kreeg ik een reconstructie met een huidlap uit de rug, samen met een implantaat (Allergan). Dit ging allemaal goed, ik was weer gelukkig. In april ging ik voor controle naar de plastisch chirurg omdat ik een heel klein wondje bij het litteken had. Mijn eigen plastisch chirurg was er niet en kreeg een andere. Deze was zo bezig geweest met een wattenstokje dat hij door het implantaat prikte, lek, dus weer met spoed naar de OK. Het implantaat moest eruit. In april 2011 nieuwe gekregen, weer een Allergan implantaat.
Daarna was het qua borstoperaties rustig. In 2015 weer naar de plastisch chirurg gegaan omdat mijn borst erg pijn deed en ik voelde weer knobbels. Het bleek dat er veel vocht rondom het borstimplantaat zat. Weer een operatie; een wissel van het implantaat. Dit was veilig, zei de plastisch chirurg. Dit was helaas niet de laatste operatie. Hierna heb ik nog 4 of 5 littekencorrecties gehad aan mijn borsten en tevens zijn toen ook cysten weggehaald.
Ik heb sinds 2013 onverklaarbare klachten gekregen. Slecht geheugen, slecht slapen, nachtelijke zweetaanvallen, evenwichtsstoornis, pijnlijke borst, gewrichtspijn en spierpijn, droge mond enz enz. Vele artsen gezien, maar ze konden geen oorzaak vinden. Zelf ook nooit aan het implantaat gedacht, want mij werd gezegd dat ze zijn veilig waren.
Na een spoedopname n verband met ernstige pijn in mijn borst en zij, had ik een goed gesprek met mijn nieuwe huisarts. Zij had zich ingelezen over de klachten van ASIA. Ik ging terug naar de plastisch chirurg. MRI scan gehad en ja hoor... er zat een hoeveelheid vocht rondom mijn implantaat. Een punctie gehad, maar omdat de radioloog niet durfde te prikken bij het implantaat heeft hij een cyste leeggezogen. Dit vocht geeft niet hetzelfde aan als het vocht rondom het implantaat. Ze wilden met eigenlijk testen op ALCL, maar dit is dus NIET getest!
Ik ben, in overleg met mijn huisarts, bij internist Dr Beekman in het ACIBADEM in Amsterdam geweest en ik kreeg meteen een MRI, hiervan krijg ik binnenkort de uitslag. Omdat mijn huisarts al veel bloedonderzoek had laten doen, kon ik alle uitslagen daarvan meenemen naar haar. Wat een SCHAT van een arts. Ze luistert echt en begrijpt je. Ik kreeg dan ook de diagnose ASIA/ BII.
Nu is de keuze aan mij: Laat ik nu wéér mijn borst amputeren of wacht ik tot het te laat is ...... Misschien is het al te laat....