ALCL door Mentor implantaten

ALCL door Mentor implantaten

Ik ben 36 jaar oud en kreeg op mijn 21e Mentor borstimplantaten. Nadat ik 15 jaar implantaten had, begon ik eind vorig jaar plotseling jeuk te krijgen aan mijn rechterborst. In enkele dagen werd mijn rechterborst enorm dik en was dubbel in omvang toegenomen. Het leek wel een voetbal. Ik had enorm veel pijn. De huisarts dacht aan een borstontsteking en ik kreeg antibiotica. Dat hielp niets. Er werd vocht uit de borst gehaald voor onderzoek, er werd een biopt gedaan en ook een mammografie. Allemaal in het ziekenhuis. De uiteindelijke conclusie was: rechter implantaat kapot, links beginnend. Ze moesten eruit. 

Op 29 november 2023 zijn ze verwijderd. Geen snowflake effect. Ook de uitslag van het biopt, na weken gewacht te hebben, was goed. Was 100% géén kanker.

Ik herstelde goed van de operatie. Ik dacht mijn leven weer op te kunnen pakken, tot ik ergens in februari onder de douche mijn oksels wilde scheren, zag ik een verdikking in mijn rechteroksel. Ik ging meteen naar de huisarts. Aangezien ze nog niet zolang geleden allerlei dingen hadden onderzocht, zat er geen spoed achter, dus ik moest een paar weken wachten voor een afspraak voor een echo. Mijn rechter lymfeklier was inderdaad dik en opgezet. Ze hebben meteen een biopt genomen. Er was ook inmiddels een verdikking ontstaan bij mijn sleutelbeen.

Ik zou de uitslag via de huisarts krijgen. De afspraak was op 4 maart 2024.

Er was ruim tijd ingepland voor het consult. Ik krijg altijd een mail over de tijd en datum van de huisarts, dus ik wist ergens al dat er wat aan de hand was. U heeft lymfklierkanker, zei hij.

Daarna werd in rap tempo veel bloed afgenomen en kreeg ik een beenmergpunctie en een pet-ct scan.

Diagnose

De diagnose werd uiteindelijk: ALK negatief Anaplastisch Grootcellig Lymfoom (ALCL)

Prognose

Het is zeer agressief en er is weinig tot niets over bekend, maar we gaan voor genezing, zei de oncoloog. Het is zeldzaam en die vorm die ik heb is nog zeldzamer. Mijn oncoloog/hematoloog had in 18 jaar geen enkel geval hiervan gezien.

Behandeling

Ik krijg 6 keer CHOP met prednison daarna BEAM en een autologe stamceltransplantatie. 

Daarnaast dagelijks 100 mg prednison met heftige bijwerkingen. 

Op 22 maart begon de eerste chemokuur en er volgen er nog veel meer.

Klachten vóór ALCL: haarverlies, stemmingswisselingen, jeuk met name aan de voeten en onderbenen, geen eetlust, geen conditie en hartkloppingen. Vitamine D tekort, griepachtig gevoel, vaak verkouden. Al een paar jaar overmatig transpireren en erg duizelig. 

Klachten nu: neuropathie, hartkloppingen, haren weg, stemmingswisselingen, vraatzucht, vermoeidheid, walging van bepaalde geuren en eten, zichtproblemen, overmatig transpireren en nog heftiger duizelig.

Achteraf gezien vind ik het raar dat ze bij het eerste biopt geen ALCL hebben ontdekt, terwijl mijn borst zo enorm gezwollen was. Dat is een van de meest duidelijke kenmerken van ALCL.