Update na 2 jaar en lotgenoten Methotrexaat?

Vertel hoe het met je gaat na de operatie en een tijd ontgiften.

Moderators: Susana, Essi

Nynke
Berichten: 55
Lid geworden op: 26 nov 2018 14:55

Update na 2 jaar en lotgenoten Methotrexaat?

Ongelezen bericht door Nynke » 16 feb 2021 20:46

Dag dames,

Ik probeer er een korte update van te maken.

Nu 2 jaar geleden mijn explantatie gehad, ik knapte METEEN op. Er waren binnen 24 uur al klachten weg als nachtzweten, droge mond en keel, helder zicht, kleur van mijn ogen. De rest van de klachten verdween ook langzamerhand. Ik had een lijst met wel 45 klachten, van vaag tot altijd aanwezig of met verergering. Ik was zo ziek na 15 jaar implantaten en de zoektocht, wat heb ik nou toch?! En daarom zo blij met de explantatie.

Mijn borsten zijn mooi hersteld en ik heb me sinds de explantatie niet eerder zo ontzettend zelfverzekerd gevoeld!
Vooral omdat ik weet waar ik voor sta, mezelf niet veroordeel en daarmee mijn omgeving ook niet.
(Ik zag enorm op tegen een lijf zonder implantaten, maar met de bevestiging dat het mij ziek maakte wist ik dat ze er uit moesten, asap.)

NU twee jaar verder heb ik restklachten zoals; dagen of vlagen van vermoeidheid, pijnlijke: handen / ruggengraat / heupen en veel stijfheid. Ik heb nu 4 keer een stootkuur prednison gehad (4 weken 20 mg). Het lijk me wel te helpen maar ik voel me er niet fijn door. Ik mag nu starten met MTX in tabletvorm. Ik zoek lotgenoten die deze weg ook afgelegd hebben qua medicatie. Ik ben onder behandeling in het VU/ Dr. Nannayakara.

Ik hoop elke jaar een beetje meer aan te sterken en als ik terugkijk (wat ik niet vaak doe) ben ik al zooo enorm opgeknapt!

Ik eet: groenten en fruit.
Neem sinds de explantatie: chlorella, vitD, magnesium, zink (foliumzuur en Kalk ivm MTX).
Slaap het liefste klok rond maar maak er 9 uur van en daar merk ik de zwaarste momenten op: ochtenden en opstaan. Maar dat lukt me echt veel beter.

Iemand hier ook onder behandeling? MTX ervaring of iets anders?

Liefs Nynke

Gebruikersavatar
Luna MKS
Berichten: 7574
Lid geworden op: 02 feb 2012 10:27

Re: Update na 2 jaar en lotgenoten Methotrexaat?

Ongelezen bericht door Luna MKS » 16 feb 2021 22:13

Hoi lieve Nynke,

Wat leuk dat je er even bent!πŸ˜ƒ
Ik heb even je titel aamgepast, want niet iedereen kent de afkorting..
Waarom kreeg je dit middel? Want dit is echt een heftig middel dat alleen zou moeten worden voorschreven om schade door ontsteking te voorkomen. Zoals dat bij R.A. gebeurt aan gewrichten.

En welke foliumzuur slik je? Niet bioactieve vorm van foliumzuur is zeer schadelijk.. Neem het niet lieverd.
Je krijgt ook nog steeds B12 injecties?

Ik zal een linkje plaatsen.

Sterkte!!!πŸ₯°πŸ˜˜

Nynke
Berichten: 55
Lid geworden op: 26 nov 2018 14:55

Re: Update na 2 jaar en lotgenoten Methotrexaat?

Ongelezen bericht door Nynke » 17 feb 2021 08:56

Dag Luna,

Bedankt voor je snelle en lieve reactie.

Ik heb dagelijks opstartproblemen en veel pijn in mijn handen, tussen schouderbladen, ruggengraat en heupen.
Om deze reden kwam Dr. Nannayakara eerste met kuren prednison, ik heb aangegeven dat het me wel helpt na een week of 3 maar dat ik me er niet mezelf door voel en ik begin vocht vast te houden. Hij stelt nu voor MTX te nemen. Als ik hierover lees vraag ik me zeer sterk af of dit is wat ik wil... wat een vergif! Maar het klopt mijn klachten lijken op reuma.


Ik haal het foliumzuur vandaag op bij de apotheek, ik zal er goed naar kijken.
B12 mee gestopt omdat de huisarts de injecties niet meer geeft.

Liefs Nynke

Susana
Berichten: 778
Lid geworden op: 30 jun 2019 14:43

Re: Update na 2 jaar en lotgenoten Methotrexaat?

Ongelezen bericht door Susana » 17 feb 2021 09:43

Hoi Nieuwe,
Wat fijn om je update te lezen πŸ¦‹
Top..dat je iets beter voelt, nu verder opknappenπŸ‘Œ
Liefs
Susana πŸ’“

Gebruikersavatar
Luna MKS
Berichten: 7574
Lid geworden op: 02 feb 2012 10:27

Re: Update na 2 jaar en lotgenoten Methotrexaat?

Ongelezen bericht door Luna MKS » 17 feb 2021 10:23

Lieve Nynke, ik heb zelf ook nog steeds heel veel klachten, maar geen haar op mijn hoofd dat ik aan de MTX zou gaan. Dat is echt pure gif idd. Mijn moeder heeft het jaren geslikt en nu blijvende schade aan lever. Ik wil je niet bangmaken, maar, ik vind het eigenlijk wel een beetje vreemd dat hij jou dit laat slikken. Tenzij je echt heel hoge ontstekingswaarden hebt, dan begrijp ik het.
Mijn moeder heeft zelf R.A. maar is dus met dit middel gestopt. Na de overgang gingen waarden omlaag. Ze heeft nog steeds veel klachten, maar komt redelijk goed vooruit met nsaid's, hoewel ze gewoon dagelijks pijn heeft. Maar er zijn dagen dat ze alleen paracetamol neemt, omdat al die troep gewoon schadelijk is.
Ik wissel ook af met verschillende medicijnen. Een beetje op dezelfde manier als mijn moeder. We slikken dezelfde troep.
Ik slik ook echt alleen als het niet anders kan. Er zijn ook veel alternatieve pijnstillers en ontstekingsremmers.
Ik begrijp Nanayakarra wel, hij heeft ook gewoon niet veel voorhanden bij vrouwen als wij, daarom is het voor ons belangrijk om zelf goed te onderzoeken wat er nog meer is. Maar ik snap wel dat als de waarden erg hoog zijn, je tijdelijk ook wel echt zwaardere medicijnen nodig hebt. Ik heb dat in de eerste jaren ook gehad.
Ik vermoed dat er bij jou veel door elkaar speelt. Zoals ik je eerder schreef. Hormonen kunnen ons behoorlijk veel klachten geven. Wij zijn zeer gevoelig en elk disbalans uit zich in de vorm van pijnklachten. Slaap je wel goed?
Is amitriptyline wel eens overwogen? Bij startpijn werken nsaid's wel heel goed trouwens. Heb je dat ook al gekregen?
Ik vermoed dat je in de premenopauze zit. Kan dat kloppen? Ik denk dat je je na de overgang wel een heel stuk beter gaat voelen. Vrouwelijke hormonen zijn behoorlijk gemeen soms. Bij mij worden mijn hypermobimiteitsklachten ook altijd erger door hormonen. Vreselijk! Alle botjes bewegen. Tot aan handwortelbeentjes en voetwortelbeentjes. Zelfs de stuit, gewoon bizar.
Is jouw bed goed? Het kan veel schelen. Soms zelfs alles schelen. Als ik geen goed matras en kussrn had gevonden weet ik niet meer wat ik net mezelf zou hebben gedaan. Ik zat op gegeven moment aan allerlei troep en opiaten dus morfine en slaaptabletten. Ik heb matrassen versletrn. En nu sinds begin 2017 een heel goede. Normaal helpen ze maar 2 jaar en niet ik weer een nieuwe. Deze gaat echt lang mee!πŸ˜ƒ
Ik slaap alleen op rug met benen hoog. Dat ontlast mijn bekken en ruggengraat en schouders en nek. Daar heb ik ook veel pijn idd. Doordat je gewicht wordt verdeeld ontlast je je lichaam. Benen moeten wel hoger anders krijg je bekkenpijn en pijn in onderrug.
Heb je niet de ziekte van Brechterew? Ben je daar op getest?
De foliumzuur van de apotheek is ook pure vergif. Vind het zo erg dat ze dat aan mensen geven. Ik kreeg zelf stapeling en ging op onderzoek uit. Ik ontdekte wat een troep het is.
Ik zoek zo een linkje voor je.
Het lijkt me niet verstandig om te stoppen met B12. Als je ooit een tekort had, dan is dat vaak blijvend, want hangt vaak samen met een opname stoornis. Wat raar dat hij je liet stoppen. Maar ik slik zelf zuigtabletten B12 met folaat (de bioactieve foliumzuur). Sinds ik folaat neem zijn hormonen ook wat stabieler.
Ik slik zelf behoorlijk wat supplementen maar wel allemaal heel goed uitgezocht en aangepast aan mijn eigen behoefte. Mijn ouders bleken vele tekorten te hebben. Ik liet ze testen en had gelijk... artsen deden niks, zelfs niet bij het B12 tekort pa. Gruwelijk! Hij had zoveel klachten. Nu slikt hij ze al 3 weken en voelt zich nu al stukken beter!
Ik blijf het zeggen hoe erg ik het vind dat de artsenopleiding zo beperkt blijft bij het behandelen met farma troep!!! Ze leren niks over preventie of behandeling doormiddel van nutrienten en voeding.
Als je eenmaal vast zit aan die farma troep, kom je er niet makkelijk van af. Ik heb nu meer dan ooit echt zo'n afkeer gekregen.
Ik gun het je zo dat je naar een goede alternatieve arts kon gaan die wat zou kunnen betekenen voor je. Ik ben mijn vertrouwen in reguliere artsen echt al heel heel lang verloren. Ze doen allemaal maar wat. De oorzaak moet achterhaald worden en aangepakt.
Had je nog gezocht naar een alternatieve arts? Al begrijp ik wel je wanhoop door de pijn😒
Maar weet dat als je eenmaal begint met zware medicatie je ook weer schade kan geven. En dan ben je straks weer verder van huis... MTX ondermijnt ook je weerstand. Dan ben je heel kwetsbaar voor infecties. Maar nogmaals, ik weet je bloedwaarden niet.

Sterkte lieve Nynke!πŸ˜’πŸ’—

Slik je overigens ook een multi? En omega3?

Gebruikersavatar
Luna MKS
Berichten: 7574
Lid geworden op: 02 feb 2012 10:27

Re: Update na 2 jaar en lotgenoten Methotrexaat?

Ongelezen bericht door Luna MKS » 17 feb 2021 10:46

Over foliumzuur met dr. Ben Lynch
https://www.drbenlynch.com/folic-acid-side-effects/
Wat een topper is deze arts!
Laat reguliere artsen nou in de leer gaan bij deze geweldige mensen. En ook wat betreft coronaGRIEPπŸ˜‰aanpak/preventie.

Nynke
Berichten: 55
Lid geworden op: 26 nov 2018 14:55

Re: Update na 2 jaar en lotgenoten Methotrexaat?

Ongelezen bericht door Nynke » 17 feb 2021 11:08

Dag Luna,

Dank voor je uitgebreide reactie. Als ik jouw verhaal lees dan vallen mijn klachten in het niets.
Ik heb pijn maar het is echt wel te doen. Het gebrek aan energie en levenslust vind ik zwaarder, vooral met een jong gezin. MTX gaat denk ik niet bijdragen aan energie en nog meer schade aan lijf wil ik al helemaal niet! Omdat het iets is wat minimaal 2 mnd nodig heeft om zijn werking te doen vindt ik het risico op 'ik test het uit' groot.

Ik heb en heel sterke twijfel over opstarten MTX en ook jij bevestigd weer wat een troep het is.
Hij heeft geen bloedwaardes laten prikken, dit is gewoon via een telefonisch consult besloten/geadviseerd.
Ik heb geen actieve ontstekingen, vermoed ik, alleen pijn en vreselijk lastig opstarten van de dag.
Wat nu dus beter gaat met prednison en suikervrij leven draagt ook bij.

Ik ben 38 en geen overgangstekenen or what so ever. Hormonen houd ik in balans met agnus castsus.

Luna, wat welke B12 suppletie adviseer jij? (uiteraard in combinatie met genoemde foliumzuur).

PS welke NSAID adviseer je?

Gebruikersavatar
Luna MKS
Berichten: 7574
Lid geworden op: 02 feb 2012 10:27

Re: Update na 2 jaar en lotgenoten Methotrexaat?

Ongelezen bericht door Luna MKS » 17 feb 2021 11:31

Dan zou ik het idd niet doen....Ik vind het vreemd dat hij dat aankaart moet ik zeggen. Is echt gemeen spul en idd werkt niet meteen. Nsaid's werken wel meteen en kun je ook doseren en naar behoefte nemen.
Jouw leeftijd laat zien dat je nog in de vruchtbare leeftijd zit. Dan zijn klachten altijd erger. Ga er maar op letten met je cyclus. Houd een dagboekje bij.
In de overgang komen door de schommelingen dan nog meer klachten... kan dus zijn dat het dan wel wat erger gaat worden... hoop het niet voor je😒
Ik gebruik veel van Vitals. De zuigtabletten van Vitals. Maar ook Ergomex. Sanacore heeft nu ook goeie met folaat geloof ik, dus niet gewoon foliumzuur.
In de multi van Vitals zit Q10 dat is een belangrijke stof die de energiefabriekjes (mitochondriΓ«n) in je cellen hersteld en ondersteund. Google maar even erop. Je kunt het ook apart kopen. Maar het is wel altijd belangrijk om een goed gebalanceerde multi te hebben, omdat de opname van veel vitaminen en mineralen afhangt van andere vitaminen en mineralen.

Hoop dat je er wat aan hebt😘❀

Nynke
Berichten: 55
Lid geworden op: 26 nov 2018 14:55

Re: Update na 2 jaar en lotgenoten Methotrexaat?

Ongelezen bericht door Nynke » 17 feb 2021 11:36

Bedankt, ik ga ernaar kijken.
Lief van je, al die moeite!

Kun je me ook helpen aan een link of info over het gebruik van Amitiptyline bij ASIA?
Ik leg dit dan voor bij Nanayakkara.

X Nynke

Gebruikersavatar
Luna MKS
Berichten: 7574
Lid geworden op: 02 feb 2012 10:27

Re: Update na 2 jaar en lotgenoten Methotrexaat?

Ongelezen bericht door Luna MKS » 17 feb 2021 11:53

Prof. Cohen schrijft dit middel vaker voor bij ASIA, fibromyalgie en ME klachten. Ze vallen allen onder dezelfde paraplu zeg maar.
Als er problemen zijn met doorslapen, is dit middel wel erg geschikt. Het wordt ook voorgeschreven bij zenuwpijn.
Ik slik zelf met periodes 10mg. De dosering voor bij depressie is vanaf 50-100mg. Dus 10mg is heel weinig.
Je kunt googlen op amitriptyline bij ME en fibromyalgie.
Mijn moeder heeft het ook geprobeerd tegen zenuwpijn, maar ze had teveel last van maagklachten. Maar achteraf weten we nu dat ze ook de helicobacter bacterie had en dit maakte alles erger.
Ik waarschuw je wel dat je in het begin echt even vervelende klachten kunt hebben, maar zijn na een paar dagen over. Mocht je het gaan proberen, zou ik de dosering opbouwen. Beginnen met 5 mg en dan langzaam naar 10.
Wanneer ik weer na lange tijd dit middel gebruik, heb ik geen last meer van de beginbijwerkingen.

Nynke
Berichten: 55
Lid geworden op: 26 nov 2018 14:55

Re: Update na 2 jaar en lotgenoten Methotrexaat?

Ongelezen bericht door Nynke » 17 feb 2021 12:10

Oke, dank je. Ik denk net dat ik het daar in ga vinden...
Ik slaap goed, eerder teveel en wordt van de prednison nu wakker door hartkloppingen.
Maar ik stop met de prednison.

Het gaat me echt om de energie en opstarten. Meer tips?
Wil echt alles proberen....

Gebruikersavatar
Luna MKS
Berichten: 7574
Lid geworden op: 02 feb 2012 10:27

Re: Update na 2 jaar en lotgenoten Methotrexaat?

Ongelezen bericht door Luna MKS » 17 feb 2021 12:21

Lieve Nynke, het middel wordt ook gegeven los van doorslaapproblemen. Het is een middel dat inwerkt op zenuwprikkels. Het dempt pijnprikkels en wordt ook gegeven bij migraine. De stijfheid is vooral met nsaid's of cox2remmers te behandelen.
Maar ik zou zoals ik aangaf, altijd zoeken naar alternatieve middelen. En zeker Q10 voor de energie.

Hoop dat je snel iets vindt waar je een beetje mee vooruit komt.
Sterkte lieve schat!

Nynke
Berichten: 55
Lid geworden op: 26 nov 2018 14:55

Re: Update na 2 jaar en lotgenoten Methotrexaat?

Ongelezen bericht door Nynke » 17 feb 2021 12:58

Bedankt Luna, heel fijn je tips... ik ga ermee aan de slag!

Plaats reactie

Terug naar β€œHoe gaat het nu?”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast